1. Werden Eltern während des stationären Aufenthalts in der Klinik mit aufgenommen?
Bei Kindern im Vorschulalter nehmen wir grundsätzlich ein Elternteil stationär mit auf. Das bedeutet, hier besteht eine sogenannte ‚medizinische Notwendigkeit’ zur Mitaufnahme eines Angehörigen (vgl. § 11 Abs. 3 SGB V). In diesem Fall entstehen Eltern / Angehörigen keine Kosten für Unterkunft und Verpflegung. Für die Krankenkasse ist es dabei unerheblich, ob es sich um ein Elternteil oder einen nahestehenden Verwandten handelt. Die Entscheidung über die medizinische Notwendigkeit der Mitaufnahme eines Elternteils wird immer vor Ort im Aufnahmegespräch durch die behandelnden Ärzt*innen getroffen.
Wenn ein Kind das Schulalter bereits erreicht hat, wird im Einzelfall durch aufnehmende Stationsärzt*innen geprüft, ob die medizinische Notwendigkeit für die stationäre Mitaufnahme einer Begleitperson gegeben ist. Dies kann immer nur vor Ort bei Aufnahme durch Ärzt*innen und nicht bereits im Voraus entschieden werden.
Die Entscheidung erfolgt auch unabhängig von der Empfehlung einweisender Ärzt*innen. Seitens der Kostenträger werden neben der Entscheidung der Krankenhausärzte nur ärztliche Bescheinigungen von niedergelassenen Fachärzt*innen für Kinder- und Jugendpsychiatrie über die medizinische Notwendigkeit der stationären Mitaufnahme von Begleitpersonen bei Schulkindern akzeptiert. In der Regel werden Eltern, deren Kinder bereits eingeschult sind, nicht mehr stationär mit aufgenommen.
Damit Eltern dennoch in der Nähe ihres Kindes sein können, bietet unsere Klinik Übernachtungsmöglichkeiten an. Info unter 08821-701-0 / -1183.
Auf unserer Homepage finden Sie ein Verzeichnis von Pensionen rund um die Klinik (www.rheuma-kinderklinik.de Stichwort: Übernachtung). Die hierfür entstehenden Kosten sind von den Angehörigen selbst zu tragen.
2. Wer übernimmt die Lohnausfallkosten für die Zeit der stationären Behandlung?
Ist die Mitaufnahme während der Zeit des stationären Aufenthaltes des Kindes (im Sinne des § 11 Abs. 3 SGB V) medizinisch notwendig, dann können Sie je nach Satzungsregelung Ihrer Krankenkasse, Lohnausfallskosten beantragen. Die Erstattung der Lohnausfallskosten ist in den Leistungskatalogen der Krankenkassen unterschiedlich geregelt. Ob und in welcher Höhe die Lohnfortzahlung von der Krankenkasse erstattet wird, sollten Sie vor dem Krankenhausaufenthalt mit Ihrer Versicherung klären. Sollte die Krankenkasse für die Lohnausfallskosten aufkommen, muss mit Arbeitgeber*innen geklärt werden, ob für den Zeitraum des stationären Aufenthalts unbezahlter Urlaub genommen werden kann. In den meisten Fällen gewähren die Arbeitgeber*innen unbezahlten Urlaub. Allerdings gibt es keinen Rechtsanspruch der Arbeitnehmer*innen gegenüber Arbeitgeber*innen. Arbeitgeber*innen können den unbezahlten Urlaub verweigern, wenn aufgrund von betrieblichen Gegebenheiten (z. B. Personalmangel / Krankheit) nicht auf Ihre Arbeitskraft verzichtet werden kann. Es ist also eine ‚Kann-Regelung‘.
- Wenn Ihr Kind das Schulalter bereits erreicht hat, kann die medizinische Notwendigkeit der Mitaufnahme einer Begleitperson nur in wenigen Ausnahmefällen genehmigt werden. Die Entscheidung hierüber treffen vor Ort die jeweils zuständigen Oberärzt*innen
Achtung: Sollten Angehörige nicht als medizinisch-notwendige Begleitperson mit aufgenommen sein, dann haben Sie in der Regel auch keine Möglichkeit auf Erstattung der Lohnausfallkosten durch die Krankenkasse.
- In diesem Fall müssen Sie mit Arbeitgeber*innen klären, ob Sie unbezahlten Urlaub bekommen, ob Sie Überstunden ‚abfeiern’ oder ob Sie Ihren Jahresurlaub nehmen können. Nur wenn Sie Ihren Jahresurlaub oder Ihre Überstunden nehmen, entsteht Ihnen kein Verdienstausfall.
Weitergehende Fragen beantworten Ihnen gerne die Mitarbeiter des Sozialdienstes (08821 / 701-1182 oder 701-1180)
3. Bezahlt die Krankenkasse die Fahrkosten zum stationären Klinikaufenthalt?
Die Krankenkasse ist verpflichtet die Fahrtkosten zur nächstgelegenen geeigneten stationären Behandlungsmöglichkeit zu übernehmen. Dabei wird die An- sowie die Abreise mit einer Eigenbeteiligung (10 % der Kosten; min. 5 €, max. 10 € pro An- und Abreise) erstattet. Wenn es wenige Kilometer von Ihrem Wohnort entfernt eine geeignete Behandlungsmöglichkeit gibt, kann die Krankenkasse höhere Fahrtkosten auch ablehnen. D.h. neben unserer Klinik gibt es in Deutschland weitere kinderrheumatologische spezialisierte Stationen oder Kliniken. Die Krankenkasse wäre im Recht, wenn sie darauf verweist, dass es zu Ihrem Wohnort näher gelegene Behandlungsmöglichkeiten gibt. Die Krankenkasse muss jedoch die Fahrtkosten (abzüglich Ihres Eigenanteils) bis zur nächstgelegenen Behandlungsmöglichkeit übernehmen. In der Regel prüft die Krankenkasse mittels eines Formulars auch das erforderliche Transportmittel (PKW oder öffentliches Verkehrsmittel) sowie die Notwendigkeit einer Begleitperson. Sollte dies der Fall sein, dann müssen Sie Ihre Angaben durch Ärzt*innen bestätigen lassen.
Eine Differenz der Fahrtkosten zwischen unserer Klinik und Ihrem Heimatort können Sie steuerlich bei den außergewöhnlichen Belastungen (Krankheitskosten) geltend machen.
4. Gibt es anderweitige Möglichkeiten meine Auslagen erstattet zu bekommen?
Alle Kosten, die Ihnen im Zusammenhang mit der Erkrankung Ihres Kindes entstehen und die Sie nicht durch die Krankenkasse erstattet bekommen, können Sie als ‚außergewöhnliche Belastungen – Krankheitskosten’ in Ihrer Steuererklärung geltend machen. Darunter fallen z.B. Fahrtkosten zur ambulanten und stationären Versorgung, Unterbringungskosten für ein Elternteil während der stationären Behandlung des Kindes usw. Im Rahmen der Nachteilsausgleiche eines Schwerbehindertenausweises gibt es darüber hinaus pauschale Steuerfreibeträge, die Ihre finanzielle Belastung weiter reduzieren können. Das jeweils aktuelle 'Steuermerkblatt für Familien mit behinderten Kindern' erhalten Sie unter www.bvkm.de
5. Wie sind die Besuchszeiten in der Klinik geregelt?
Angehörige und Eltern können ihre Kinder täglich in der Zeit von 08:00 Uhr bis 20:30 Uhr auf der Station besuchen.
Im Rahmen des Therapiekonzepts sind die Mahlzeiten unter der Woche auf der Station einzunehmen. Im Einzelfall nehmen Sie bitte Rücksprache mit der verantwortlichen Pflegekraft.
6. Seit einiger Zeit dreht sich in unserer Familie alles nur noch um die Themen Rheuma und chronische Schmerzen. Was kommt auf unsere Familie zu und wie kann ich meinem Kind helfen die Krankheit zu verarbeiten?
Wenn Sie in unsere Klinik kommen werden Sie feststellen, dass es viele andere betroffene Familien rheumakranker / schmerzerkrankter Kinder gibt. Trotz all unserer Erfahrungswerte können wir nicht im Voraus sagen, wie die Erkrankung bzw. der Heilungsprozess bei Ihrem Kind verlaufen werden. So einzigartig wie wir Menschen sind, so individuell und verschieden sind auch die Krankheitsverläufe unserer Patient*innen. Daraus resultiert manche Ungewissheit und Unsicherheit, die wir unseren Patient*innen und Familien leider auch nicht abnehmen können. Gemeinsam können wir aber in der Therapie durch eine vertrauensvolle Zusammenarbeit viel erreichen. Immer wieder erleben wir auch, dass selbst schwere Krankheitsverläufe eine unverhofft positive Wendung nehmen.
Während des stationären Aufenthaltes erhalten Sie umfassende Informationen zur Erkrankung Ihres Kindes und werden behutsam Schritt für Schritt mit der erforderlichen Therapie vertraut gemacht. In aller Regel zeigen die notwendigen medizinischen und physiotherapeutischen Behandlungen schon bald ‚erste Erfolge’. Dabei wird es ein Ziel sein, alle ‚Therapie-Bausteine’ in den bisher vertrauten Tagesablauf des Kindes sowie der gesamten Familie neu zu integrieren.
Das Leben mit einer chronischen Erkrankung ist ein stetiges Auf und Ab. Der Kontakt in der Klinik zu anderen Betroffenen tut Eltern und Patient*innen gut. Patient*innen sind hier ‚Gleiche unter Gleichen’, haben gemeinsam Spaß und schließen Freundschaften, die in vielen Fällen über die Zeit der Aufenthalte in der Klinik hinaus Bestand haben. Für die Kinder und Jugendlichen ist wichtig, dass sie hier ‚Vorbilder’ finden können, die ihr Leben auch mit einer chronischen Erkrankung gut meistern. Am Meisten helfen Sie ihrem Kind wenn Sie ihm – wie den gesunden Geschwistern auch – verlässlich beistehen, aber auch Raum für eigene Erfahrungen geben. Es ist wichtig auf krankheitsbedingte Einschränkungen Rücksicht zu nehmen. Für die Persönlichkeitsentwicklung ihres Kindes ist es entscheidend, dass Sie die Stärken und Fähigkeiten Ihres Kindes wahrnehmen, helfen diese zu entwickeln und zu verstärken.
7. Seit wir wissen, dass unser Kind Rheuma hat, sind wir ganz verunsichert. Spielt die Psyche eine Rolle im weiteren Krankheitsverlauf? Was dürfen wir unserem Kind noch zumuten?
Wie eng die Verknüpfung zwischen Immunsystem und Psyche ist, merken wir alle. Mancher Stress oder zu hohe Anforderungen lösen bei vielen gesunden Menschen beispielsweise starke Bauch- oder Kopfschmerzen aus. Bei unseren Patient*innen kann es durch sehr belastende Situationen zu Krankheitsschüben kommen, weil das Immunsystem in Gang gesetzt wird und in einer Fehlreaktion körpereigenes Gewebe angreift. Überflüssiger Stress, Streit oder anhaltende Überforderung in der Schule sollten also vermieden werden. Es gibt jedoch keinen Grund, das Kind in ‚Watte zu packen’, denn Stress und Kummer gehören zu unserem Leben. Wann eine kritische Grenze erreicht ist, hängt von der jeweiligen Situation ab. Sie dürfen Ihrem Kind ruhig etwas zumuten und sollten darauf achten, dass es sich nicht hinter der Krankheit versteckt. Wenn es ab und zu neben den vielen Nachteilen auch einmal einen krankheitsbedingten Vorteil hat oder eine ungeliebte Arbeit nicht erledigen muss, ist das in Ordnung. Für alle Beteiligten ist aber wichtig, dass sich auch rheumakranke Kinder unangenehmen Themen und Aufgaben stellen müssen. Gerne können Eltern im Rahmen des stationären Aufenthaltes das Beratungsangebot des Psychologischen Dienstes in Anspruch nehmen. Ebenso stehen Ihnen die sozialpädagogischen Fachkräfte des Sozialdienstes als Ansprechpartner*innen zur Verfügung.
8. Wie kann der Schulalltag trotz Rheuma gemeistert werden?
Bestätigt sich die Diagnose einer chronischen Erkrankung hängt es von der Intensität der Erkrankung ab, wie sehr Ihr Kind im Alltag eingeschränkt ist. Um den Schulalltag möglichst gut zu meistern gibt es ein paar Hilfen, die mit einem ärztlichen Attest beantragt werden können. Die Faustregel für die Bewältigung des Alltags lautet: „So wenig Ausnahmen wie möglich – so viel wie nötig!“
Mögliche Hilfen im Alltag können zum Beispiel folgende sein:
- Durch einen zweiten Satz Schulbücher kann ein Sortiment zu Hause und eines in der Schule deponiert werden, so dass die Schultasche leichter und dadurch die Gelenkbelastung geringer wird. Keilkissen auf dem Stuhl und die Erlaubnis einen vorhandenen Aufzug zu benutzen, sind kleine aber wichtige Maßnahmen um die täglichen Gelenkbelastungen zu vermindern.
- Bei Schmerzen aufgrund der Erkrankung kann bei schriftlichen Prüfungen eine angemessene Schreibzeitverlängerung oder eine Pausenregelung beantragt werden. Eine (Teil-)Befreiung vom Sportunterricht kann ebenso durch den Stationsarzt ausgestellt werden.
Weitere Fragen zu Unterstützungsmöglichkeiten bei Schule, Studium oder Beruf beantworten Ihnen gerne die Mitarbeiter*innen des Sozialdienstes im persönlichen Gespräch (08821 – 701-1182 / 701-1180)
9. Welche Chancen und Möglichkeiten haben Jugendliche mit einer chronischen Erkrankung auf dem Ausbildungs- und Arbeitsmarkt?
Sehr viele unserer Patient*innen kommen mit ihrer Erkrankung so gut zurecht, dass sie im (Berufs-)Alltag kaum eingeschränkt sind.
So sollte z.B. bei der Berufswahl langfristig auch die körperliche Belastung mit bedacht werden. Langes Stehen, schweres Heben oder die Arbeit im Freien sind dabei oft aus Rücksicht auf die Erkrankung zu vermeiden. Dies bedeutet nicht, dass der "Traumberuf" nicht ausgeübt werden kann. Wichtig ist die Kranktheitssituation und die langfristige Berufsplanung im Blick zu haben. Hilfreich ist es auch, sich neben dem "Traumberuf" immer eine zweite mögliche Alternative innerhalb eines Berufsfeldes auszusuchen.
Wichtige Anlaufstellen für chronisch kranke Arbeitssuchende sind die Rehabilitationsberater*innen der Agentur für Arbeit. Sie sind darauf spezialisiert, geeignete Ausbildungs- und Arbeitsplätze zu vermitteln und haben im Bedarfsfall Kontakt zu Ausbildungsstätten.
Die Mitarbeiter*innen des Sozialdienstes beantworten dazu gerne weitere Fragen im persönlichen Gespräch (08821 – 701-1180 / 701-1182)
10. Wie bekomme ich Kontakt zu anderen Eltern? Wer sind mögliche Ansprechpartner?
Die Deutsche Rheuma-Liga ist Deutschlands größter Selbsthilfeverband. Sie spricht Menschen mit Rheuma und Schmerzerkrankungen aller Altersgruppen an. In vielen Regionen Deutschlands gibt es die „Elternkreise rheumakranker Kinder“. Die jeweiligen Landeselternsprecher haben eine Übersicht der Ansprechpartner und deren Aktivitäten in ihrem Bundesland. Hier finden sie betroffene Eltern („Profis“), die wissen, was es bedeutet, ein rheumakrankes Kind zu haben.
Die Deutsche Rheuma-Liga bietet auf ihrer Homepage ein umfassendes Informationsportal für betroffene Eltern an. Hier gibt es die Kotaktadressen der Landesverbände, der Landeselternsprecher*innen und die Nummern des „Rheumafoons“ – dem Beratungstelefon für Eltern.
http://www.rheuma-liga.de/eltern
http://www.rheuma-liga.de/kinderrheuma
Darüber hinaus ist der Blick auf die Internetseite des Bundesverbandes der Deutschen Rheuma-Liga unter der Adresse www.rheuma-liga.de sehr empfehlenswert.
Nutzen Sie diese Möglichkeit sich zu informieren.
Martin Rummel-Siebert
Diakon, Dipl. Sozpäd. (FH)
Leitung Sozialdienst u.
Öffentlichkeitsarbeit
- Telefon: 08821 701 1180
- Fax: 08821 73916
- E-Mail: rummel-siebert.martinrheuma-kinderklinikde