Kollagenosen bei Kindern

Kollagenosen bezeichnen eine Gruppe von Autoimmunerkrankungen, die das Bindegewebe betreffen, wie z. B. systemischer Lupus erythematodes, Sklerodermie oder Dermatomyositis. Das Immunsystem des Kindes, das eigentlich vor Krankheitserregern schützen soll, greift fälschlicherweise körpereigenes Gewebe an. 
 
Kollagenosen bei Kindern äußern sich häufig in Symptomen, die sich schleichend entwickeln und nicht sofort einer chronischen Erkrankung zuzuordnen sind, was die Diagnose erschwert. Vielleicht fällt auf, dass das Kind öfter müde ist, über Muskelschmerzen klagt oder Hautveränderungen zeigt. All das können Hinweise auf eine Kollagenose sein. 
 
Doch es gibt auch eine gute Nachricht. Die Medizin hat in den letzten Jahren große Fortschritte bei der Behandlung von Kollagenosen in der Kindermedizin gemacht. Je früher eine oder mehrere der Autoimmunerkrankungen erkannt werden, desto besser sind die Behandlungsmöglichkeiten. Gemeinsam mit erfahrenen Ärzten und Therapeuten können Eltern und Kinder den richtigen Umgang mit der Erkrankung finden. 
 

Kollagenosen sind eine vielfältige Gruppe von Autoimmunerkrankungen, die miteinander gemeinsam haben, dass sie das Bindegewebe betreffen. Sie sind bei Kindern und Jugendlichen sehr selten und können ganz unterschiedlich verlaufen – von milden Beschwerden bis hin zu schwereren Formen. Zu den Kollagenosen gehören: 

Systemischer Lupus erythematodes (SLE)
Diese Erkrankung kann viele Organe betreffen, darunter Haut, Gelenke, Nieren und das Nervensystem. Ein typisches Merkmal für SLE ist eine schmetterlingsförmige Hautrötung im Gesicht. Kinder mit SLE können unter Gelenkschmerzen, Nierenentzündungen, Herzentzündungen, starker Müdigkeit und gelegentlichen unklaren Fieberschüben leiden. Da die Krankheit sehr individuell verläuft, ist eine engmaschige Betreuung durch Kinderrheumatologen beim SLE entscheidend. 

Juvenile Dermatomyositis (JDM)
JDM ist eine seltene entzündliche Erkrankung, die vor allem die Haut und die Muskulatur betrifft. Kinder mit JDM leiden oft an Muskelschwäche, die sich darin äußern kann, dass Treppensteigen oder das Heben der Arme anstrengend ist. Es treten bei JDM außerdem charakteristische Hautveränderungen auf, so etwa violette Verfärbungen an den Augenlidern oder auch rötliche Verdickungen an den Fingergelenken. Eine frühzeitige kinderrheumatologische Therapie ist wichtig, um die Beweglichkeit des Kindes zu bewahren. 

Sklerodermie
Bei der Sklerodermie gibt es zwei Ausprägungen, die sogenannte lineare oder cutane Sklerodermie (Morphea) und die systemische Sklerose. 

Lineare Sklerodermie
Es kommt zu regionalen meist strangförmigen Entzündungen in Haut und Unterhaut. Diese können zu Verhärtungen, narbigen Platten und zu einer erheblichen Bewegungseinschränkung führen. Ein Befall innerer Organ ist sehr selten.

Systemische Sklerodermie
Bei der systemischen Sklerose kommt es bei Kindern zu Hautverhärtungen, die sich manchmal auch auf innere Organe ausweiten können. Auch Durchblutungsstörungen (Raynaud-Syndrom) und Gelenksteifigkeit kann auftreten. Es gibt eine begrenzte und eine diffuse Form, wobei die diffuse Form lebensbedrohlich werden kann und schwieriger zu behandeln ist. Da sich die Krankheit über Jahre entwickeln kann, sind auch hier regelmäßige Kontrollen durch Kinderrheumatologen und ein individueller Therapieplan besonders wichtig. 

Sjögren-Syndrom
Diese Autoimmunerkrankung greift vor allem die Speichel- und Tränendrüsen an und führt bei Kindern zu trockenen Augen und trockenem Mund. Kinder mit Sjögren-Syndrom klagen zudem häufig über Gelenkbeschwerden und extreme Erschöpfung. Ein Befall innerer Organe ist im Erkrankungsverlauf möglich. Da beim Sjörgen-Syndrom die Symptome oft sehr unspezifisch sind, bleibt die Krankheit häufig lange unerkannt. 

Mischkollagenose (MCTD) 
MCTD weist eine Kombination aus Symptomen verschiedener Kollagenosen auf, besonders solche, wie sie bei SLE, Sklerodermie und Myositis (Muskelerkrankungen) auftreten. Dazu gehören beispielsweise Gelenkschmerzen, Hautveränderungen, Muskelentzündungen, manchmal auch mit Beteiligung der inneren Organe. Da sich die Symptome bei MCTD mit anderen Kollagenosen bei Kindern überschneiden, ist es wichtig, die Diagnose über Blutuntersuchungen auf bestimmte Autoantikörper (z. B. Anti-U1-RNP) zu stellen. 

Auch wenn die Diagnose einer Kollagenose zunächst Angst macht, gibt es heute viele Wege, um Solche systemischen Autoimmunerkrankungen gut zu behandeln. Kinderrheumatologen gelingt es mit der fachlichen Unterstützung durch erfahrene Organspezialisten (z.B. Nierenspezialisten) mit einer ganzheitlichen Therapie, die auf das Kind abgestimmt ist den betroffenen Kindern trotz ihrer Erkrankung und möglicher Einschränkungen ein aktives und erfülltes Leben zu ermöglichen. 

Wenn das Kind müde wirkt, über Schmerzen klagt oder ungewohnte Hautveränderungen zeigt, können diese Symptome zunächst harmlos erscheinen. Doch spätestens, wenn die Symptome anhalten, oder mehrere der folgenden Anzeichen zusammenkommen, kann dies auf eine Kollagenose bei Kindern hinweisen:  

• Erschöpfung und Antriebslosigkeit (Fatigue). Das Kind ist ständig ungewöhnlich erschöpft, selbst nachdem es ausgeschlafen hat.
• Fieber ohne erkennbare Ursache – besonders, wenn das Fieber längere Zeit anhält oder immer wieder kommt.
• Trockene Augen und trockener Mund können Hinweise auf das juvenile Sjögren-Syndrom sein.
• Schluckstörungen und Bauchschmerzen. Entzündungen können den Magen-Darm-Trakt betreffen und Beschwerden verursachen.

Wenn der Verdacht auf eine Kollagenose besteht, wird der Kinderarzt zunächst eine ausführliche Anamnese durchführen. Dabei fragt er Sie und Ihr Kind gezielt nach den Beschwerden: Seit wann treten diese auf? Sind sie dauerhaft oder kommen sie schubweise? Gibt es familiäre Vorerkrankungen? Anschließend wird Ihr Kind genau auf Hautveränderungen, Muskelkraft, Gelenkbeweglichkeit und andere Auffälligkeiten untersucht. 

Sollte sich der Verdacht auf Kollagenosen verhärten, ist die Überweisung in ein rasche kinderrheumatologisches Zentrum wichtig. Dort können weiterführende Untersuchungen durchgeführt werden:

• Blutuntersuchungen. Hierbei werden Entzündungswerte und spezielle Autoantikörper bestimmt, die auf eine Kollagenose hinweisen können.
• Organspezifische Tests. Hierbei wird die Beteiligung lebenswichtiger Organe untersucht und ggf. das Ausmaß bestimmt, um die Therapie besser festlegen zu können.
• Kapillarmikroskopie. Eine Untersuchung der kleinsten Blutgefäße. Hier wird auf Veränderungen getestet, wie sie beispielsweise für Sklerodermie typisch sind.
• Bildgebende Verfahren. Ultraschall oder eine Magnetresonanztomographie (MRT) helfen bei der medizinischen Beurteilung von Muskeln, Gelenken und inneren Organen.
• Sicherung der Diagnose durch Biopsie. Manchmal kann die Diagnose, bzw. der Befall bestimmter Organe nur durch eine Gewebeprobe sicher bestätigt werden. Dann erfolgt mit mikrochirurgischen Mitteln eine Gewebeentnahme.

Die Diagnose Kollagenose ist für Eltern zunächst ein großer Schreck. Zum Glück gibt es heute viele therapeutische Möglichkeiten, um der Erkrankung gut umzugehen. Dabei geht es in erster Linie darum, Entzündungen zu lindern, das überagierende Immunsystem Ihres Kindesgezielt zu regulieren und möglichen Organschäden vorzubeugen. Kein Krankheitsverlauf gleicht dem anderen – deshalb braucht jedes Kind mit Kollagenosen einen individuell angepassten Behandlungsplan. Dieser umfasst in der Regel medikamentöse und interdisziplinäre Therapiebausteine. 

Medikamente sind in der Behandlung von Kollagenosen unverzichtbar. Sie helfen dabei, die Entzündung zu kontrollieren, Symptome zu lindern und das überreaktive Immunsystem des Kindes ins Gleichgewicht zu bringen. Welche Wirkstoffe zu welchem Zeitpunkt eingesetzt werden, hängt auch davon ab, wie ausgeprägt die Erkrankung ist und welche Organe betroffen sind. 

Cortison & Immunsuppressiva
Diese Medikamente helfen dabei, das Immunsystem Ihres Kindes zu regulieren und Entzündungen zu beruhigen. Gerade zu Beginn der Therapie kann Cortison in höherer Dosierung nötig sein – wird aber nach und nach reduziert, sobald sich die Erkrankung stabilisiert. Um die Behandlung langfristig verträglicher zu machen, werden oft Immunsuppressiva wie Methotrexat oder Mycophenolat eingesetzt. 

Biologika und neue Therapieansätze
Moderne Wirkstoffe wie Biologika setzen genau dort an, wo die Entzündung entsteht. Sie blockieren gezielt Botenstoffe, die das Immunsystem in Alarmbereitschaft versetzen und dadurch die Krankheit verstärken. Medikamente wie Rituximab oder Janus-Kinase-Inhibitoren kommen vor allem dann zum Einsatz, wenn herkömmliche Immunsuppressiva nicht ausreichend wirken, oder wenn die Erkrankung besonders schwer verläuft. 

Andere Medikamente
Insbesondere bei Kindern mit einem Systemischen Lupus Erythematodes ist das Malariamittel Hydroxychloroquin sehr wichtig bei der Therapie. Bei Nieren- oder Herzbefall kann die Behandlung mit Blutdrucksenkenden Mitteln erforderlich werden. Außerdem uß bei vielen Patienten Vitamin D ergänzt werden.

Die medikamentöse Behandlung ist die Basis der Behandlung von Kollagenosen bei Kindern. Doch darauf aufbauend gibt es zahlreiche Möglichkeiten, den Therapieverlauf mit nicht-medikamentösen Maßnahmen zu unterstützen. 

Physiotherapie
Spezielles Training zielt darauf ab, die Beweglichkeit und Muskelkraft des Kindes zu erhalten. Regelmäßige Physiotherapie ist bei Kindern mit Kollagenosen deshalb besonders wichtig. Die Physiotherapie hilft, Gelenkversteifungen und Schmerzen vorzubeugen. 

Ergotherapie
Kinder mit Kollagenosen haben öfter Schwierigkeiten, mit ihren Altersgenossen. Sei es, weil sie in ihrer Beweglichkeit eingeschränkt, oder weil sie erschöpft sind. Ergotherapie unterstützt Kinder mit Kollagenosen und ihre Eltern dabei, ihren Alltag besser zu bewältigen. 

Psychologische Begleitung
Jede chronische Erkrankung ist belastend – nicht nur für das Kind, auch für die ganze Familie. Mit psychologischer Unterstützung kommen Eltern und Kinder mit ihren Ängsten und Sorgen in Kontakt und lernen, die Erkrankung anzunehmen, das Selbstbewusstsein des Kindes zu stärken und gemeinsam ein aktives Leben zu führen. 

Ernährungsberatung
Bestimmte Medikamente gegen Kollagenosen bei Kindern – insbesondere Cortison – können den Stoffwechsel beeinflussen. Deshalb ist bei dieser Erkrankung eine ausgewogene Ernährung besonders wichtig. Eine Ernährungsberatung kann Ihnen dabei helfen, Ihr Kind mit einfachen Mitteln und einer sanften Ernährungsumstellung im Therapieverlauf zu unterstützen. 

Die Frage, ob sich Kollagenosen bei Kindern im Alter verwachsen können, beschäftigt viele Eltern. Tatsächlich gibt es Kinder, bei denen die Erkrankung über die Zeit milder wird oder sogar in eine inaktive Phase übergeht. Viele Kinder erleben einen schubweisen Verlauf – das bedeutet, dass sich Phasen mit akuten Entzündungen und Beschwerden mit ruhigeren Abschnitten abwechseln. 
Auch wenn eine vollständige Heilung selten ist, können viele Kinder mit der richtigen Therapie und Unterstützung ein weitgehend normales und aktives Leben führen. 

Kein Krankheitsverlauf von Kollagenosen bei Kindern gleicht dem anderen. Viele Faktoren spielen hier eine Rolle: die Art der Kollagenose, die Schwere der Entzündungen und ob das Kind in einem frühen Stadium diagnostiziert wurde. Auch genetische Faktoren, Infektionen und Umwelteinflüsse beeinflussen den Krankheitsverlauf bei Kollagenasen bei Kindern. Die genaue Beobachtung des Kindes zusammen mit regelmäßiger fachlicher Kontrolle sind deshalb wichtig, um in jeder Krankheitsphase richtig reagieren zu können. Wichtig für den Verlauf ist jedoch eine möglichst frühzeitige Diagnose und eine fachgerechte Therapie.

Ja, viele Kinder erleben Phasen, in denen sie kaum Symptome zeigen. Diese Remissionsphasen können Wochen, Monate, manchmal sogar Jahre andauern. Die Behandlung sollte dennoch niemals eigenmächtig abgesetzt werden und nur in enger Absprache mit den behandelnden Ärzten erfolgen. 

Kinder mit Kollagenosen brauchen eine langfristige Betreuung. Diese umfasst auch den Übergang von der Kinderrheumatologie zur Erwachsenenmedizin. Spezialisierte Zentren bieten eine sogenannte „Transition“ an, bei der Jugendliche langsam auf die eigenständige Krankheitsbewältigung vorbereitet werden. Dabei geht es sowohl um die medizinische Versorgung als auch um psychosoziale Unterstützung – etwa wenn es um Fragen des Berufs oder auch der Familienplanung geht. 

Die Diagnose einer Kollagenose ist für Eltern und Kinder ein einschneidendes Ereignis. Plötzlich sind da viele Fragen, Unsicherheiten und Sorgen um die Zukunft. Doch mit der richtigen medizinischen Betreuung, einer starken Familie und Unterstützung rund um die kleinen und großen Herausforderungen des Alltags kann ein Kind mit Kollagenose ein rundum erfülltes Leben führen. 
Es gibt heute viele Möglichkeiten, die Symptome von Kollagenosen bei Kindern zu lindern und die Lebensqualität enorm zu steigern. Hier sind Sie nicht allein. Es gibt Spezialisten, Selbsthilfegruppen und Therapieansätze, die Ihnen und Ihrem Kind helfen können. Mit Geduld, Wissen und der richtigen Unterstützung finden Sie mit Ihrem Kind Ihren Weg durch die Erkrankung – mit vielen Chancen und schönen Begegnungen am Wegesrand.  

Nicht jede Kollagenose verläuft gleich. Wenn die Krankheit gerade aktiv ist, hilft eine gezielte Therapie dabei, Entzündungen zu reduzieren und dafür zu sorgen, dass es Ihrem Kind besser geht. In Phasen, in denen die Krankheit kaum oder gar nicht mehr spürbar ist, kann die Behandlung oft angepasst oder sogar pausiert werden. Unsere Fachärzte in der Rheuma-Kinderklinik begleiten Sie und Ihr Kind und finden gemeinsam mit Ihnen den besten Weg durch verschiedene Phasen der Erkrankung. 

In manchen Fällen kann die Therapie mit der Zeit reduziert oder sogar ausgesetzt werden. Die meisten Kinder und Jugendlichen mit einer Kollagenose werden jedoch ein Leben lang an ihrer Erkrankung leiden. Einige Kinder erleben Phasen, in denen die Krankheit kaum oder gar nicht mehr spürbar ist und zum Stillstand kommt. Wichtig ist dabei immer eine engmaschige medizinische Begleitung, um angemessen und rechtzeitig auf Veränderungen im Krankheitsverlauf reagieren zu können. 

Nur wenige Kliniken sind auf Kinder-Rheumatologie spezialisiert. Unsere Rheuma Kinderklinik arbeitet mit einem hochausgebildeten Team, das auf die Behandlung von Kollagenosen im Kindesalter spezialisiert ist. 

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