Unser Behandlungsteam für ME/CFS- und Post-COVID-19 Patient*innen ist multiprofessionell und arbeitet interdisziplinär. Es besteht aus Ärzt*innen, Psycholog*innen, Physio- und Ergotherapeut*innen, Masseur*innen, spezialisierten Pflegefachkräften, Sozialpädagog*innen, pädagogischen Fachkräften und Lehrer*innen. Die Therapie erfolgt auf einer eigenen Station in Kleingruppen zu maximal 6 Patient*innen und wird üblicherweise über einen Zeitraum von fünf Wochen durchgeführt.
Stationäre Abläufe sind an das hohe Ruhe- und Erholungsbedürfnis der Betroffenen angepasst. Die Patient*innen werden zur Reizabschirmung in lärm- und lichtreduzierten Einzelzimmern untergebracht und der Tagesablauf folgt einer gleichbleibenden Struktur mit späteren Aufstehzeiten, regelmäßigen Erholungsphasen und individuell an das Energieniveau angepassten Therapieeinheiten.
In der Behandlung von ME/CFS stehen die Vermittlung von Wissen über die Erkrankung, die Wahrnehmung der mentalen und körperlichen Grenzen und die Erarbeitung hilfreicher Strategien im Vordergrund. Voraussetzungen hierfür sind die Bereitschaft zur Reflexion eigener Verhaltensweisen und die Bereitschaft, sich auf daraus resultierende Verhaltensänderungen einzulassen. Hierbei werden wir unsere Patient*innen bestmöglich und mit Erfahrung unterstützen.
Zentrales Thema ist das Verständnis von Pacing und die Umsetzung individueller Pacingstrategien. Pacing ist eine Selbstmanagement-Methode, um mit vorhandenen Energiereserven ein stabiles Symptomniveau zu erreichen, während man so aktiv wie möglich bleibt. Es geht um das Erkennen von Energieräubern und Energiespendern, die Wahrnehmung und Beachtung des eigenen Energiehaushaltes und die Planung einer darauf ausgerichteten Tagesstruktur.
Das therapeutische Konzept beinhaltet verschiedene Behandlungsbausteine, welche vom interdisziplinären Team in enger Absprache durchgeführt werden. Dabei wird das individuelle Energieniveau, die aktuelle Belastbarkeit und Zielsetzung täglich auf das Befinden des Patienten/der Patientin abgestimmt.
Die Umgebungsbedingungen sind bestmöglich auf die Erkrankung abgestimmt. So können beispielsweise zur Reizabschirmung die Zimmer abgedunkelt werden, Tagesabläufe werden möglichst leise durchgeführt und die Therapien können zur Vermeidung längerer Wege auf der Station durchgeführt werden.
Pacing und eine fünfwöchige stationäre Therapie können ME/CFS nicht heilen – dies zu versprechen, wäre falsch. Das therapeutische Konzept kann aber zu einem verbesserten Wohlbefinden, besseren Umgang mit der Erkrankung und womöglich zu einer Energiezunahme führen.
Weitere positive Effekte können in unterschiedlicher Ausprägung erzielt werden in Bezug auf die mentale und körperliche Belastbarkeit, das psychische Wohlbefinden, Entspannungsfähigkeit, Konzentration, Selbstwirksamkeit und die Umsetzung einer gesundheitsförderlichen Alltagsstruktur.
Das soziale Umfeld des Kindes, und hier vor allem die Eltern, sind für die Gesundung und die weitere Planung sehr wichtig. Aus diesem Grund werden Eltern zu Beginn und am Ende des Aufenthaltes in die Gespräche eingebunden, selbstverständlich sind weitere Gespräche im Verlauf möglich. Damit Eltern auf dem gleichen Wissensstand wie ihre Kinder sind, werden online-Schulungen angeboten.
Insgesamt ist unser Bestreben, den Eltern und vor allem ihrem Kind Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu ermöglichen und bestmöglich Strategien und Maßnahmen an die Hand zu geben, die zu einer Stabilisierung bis Verbesserung der Symptomatik führen.
Wen behandeln wir?
Für eine stationäre Therapie müssen die Kriterien eines ME/CFS oder eines Post-COVID-19 Syndroms mit Fatiguesymptomatik erfüllt sein. Aufgrund der hohen Erschöpfung mit ggf. Zustandsverschlechterung nach geistiger oder körperlicher Beanspruchung muss ein Mindestmaß an Teilhabe am Alltagsgeschehen möglich sein. Anfahrt, Ortswechsel, neue Umgebung und Eindrücke, eine veränderte Tagesstruktur und die Interaktion mit anderen Patient*innen und Therapeut*innen können die Symptome verstärken, wenn Patient*innen durch die Erkrankung bereits stark beeinträchtigt sind. Hier ist eine ambulante, häuslich aufsuchende Therapie oder Telemedizin vorzuziehen.
Wenn der/die Betroffene in der Lage ist, sich im Zimmer zu bewegen, sich zumindest teilweise selbst pflegen zu können (Waschen, Zähneputzen etc.) und mit zumindest einer Person zweimal täglich für 20-30 Minuten in Interaktion zu treten, so ist die Therapie vielversprechend, da therapeutische Einheiten unter Berücksichtigung ausreichender Erholungszeiten eingeplant werden können. Sollte es zu einer vorübergehenden Zustandsverschlechterung (sog. crash) kommen, werden die Therapien und Außenreize deutlich reduziert.
Auch profitieren viele Patient*innen vom Kennenlernen weiterer Betroffener. Die Fähigkeit, sich mit mehreren anderen Personen in einem Raum aufzuhalten, ohne dadurch verstärkt zu erkranken, ist keine Voraussetzung für die stationäre Therapie, jedoch ermöglicht sie den Austausch mit anderen Patient*innen mit vergleichbarer Symptomatik. Aufgrund der doch häufig stattgefundenen Isolation werden diese Zeiten oft als hilfreich, stimmungsaufhellend und positiv erlebt.
Sollte sich im diagnostischen Prozess herausstellen, dass es sich um eine rheumatische Erkrankung oder eine Schmerzstörung handelt, kann dies ebenfalls in unserer Klinik am Deutschen Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie oder am Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen behandelt werden.
Ihr Weg zu uns
„Therapieprogramm Chronisches Fatigue-Syndrom“ (TIGER)
Für eine stationäre Aufnahme in unserem „Therapieprogramm Chronisches Fatigue-Syndrom“ (TIGER) benötigt es eine ausführliche Diagnostik, die überwiegend zu Hause durchgeführt werden muss. Die Diagnose ME/CFS ist nicht einfach zu stellen. Hierfür benötigt es umfangreiche Diagnostik zum Ausschluss weiterer möglicher Erkrankungen, wie beispielsweise rheumatische oder psychiatrische Erkrankungen, Probleme mit dem Herzen oder der Lunge und vieles mehr.
Um zu prüfen, ob eine Behandlung in unserem Haus sinnvoll und gesundheitsförderlich ist, stellen wir Ihnen einen Link mit relevanten Fragen und Fragebögen zur Verfügung. Zudem benötigen wir Arztbriefe der vorab behandelnden Ärzt*innen und Einrichtungen. Bei Bedarf empfehlen wir weitere Diagnostik.
Bitte kontaktieren Sie uns bei Anfragen zu ME/CFS über diese E-Mail-Adresse: mecfs@rheuma-kinderklinik.de
Weisen die Unterlagen darauf hin, dass das Kind oder der/die Jugendliche von einer stationären Therapie profitieren könnte, aber das passende Behandlungskonzept nicht deutlich erkennbar ist (Schmerz- und Fatiguetherapie, Fatigue im Rahmen einer rheumatischen Erkrankung, ME/CFS Therapie), nehmen wir die Betroffenen über einen Zeitraum von fünf Tagen auf. In dieser Zeit wird die Erkrankung von einem multiprofessionellen Team beurteilt, erste therapeutische Strategien werden erarbeitet und wir können eine klare Therapieempfehlung geben.
Weisen die Unterlagen bzw. die Ergebnisse aus dem fünftägigen Aufenthalt darauf hin, dass die Kriterien für eine stationäre ME/CFS Therapie erfüllt sind, planen wir einen fünfwöchigen Aufenthalt ein.