Unser Sozialdienst-Team informiert, berät und begleitet Patient*innen und Angehörige während des Klinikaufenthalts und auch darüber hinaus. Kinder und Jugendliche sollen hier einen Ort finden, an dem sie Mut fassen und eigene Stärken erleben. Viele Fragen, die eine chronische Erkrankung mit sich bringt, können beantwortet und Herausforderungen gelöst werden. Die jungen Patient*innen werden in der weiteren Planung unterstützt, z.B. bei der Schul- und Berufsorientierung oder in sozialrechtlichen Fragen. Besonders Eltern nutzen diese Anlaufstelle gern, um sich Informationen über den zukünftigen Lebensweg ihrer Kinder einzuholen.
Die Vielfalt der pädagogischen Betreuung durch unser Sozialdienst-Team macht unser Haus für Kinder und Jugendliche zu einem bunten Ort der Begegnung und der Gemeinschaft. Hier können sie Freunde finden, ihre Fähigkeiten erproben und eigene Interessen entwickeln. Wir gestalten dabei den Klinikaufenthalt so alltagsgerecht und ansprechend wie möglich.
Unser Angebot
Klärung sozialrechtlicher Fragestellungen
Fragen der Unterstützung in Schule, Studium, Ausbildung und Beruf
Fragen zur Klärung der sozio-familiären Lebenssituation
Informationsbroschüren und Merkblätter der Deutschen Rheuma-Liga und anderer Selbsthilfegruppen
Angebote zur krankheitsspezifischen Wissensvermittlung / Patienten- und Elternschulungen
pädagogische Betreuungsangebote
Gesprächsmöglichkeiten und Angebote seelsorgerlicher Begleitung
Psychosoziale Beratungsangebote
Psychosoziale Beratungsangebote Zur Sicherstellung der sozialen Beratung und Betreuung von Patient*innen, Eltern und Angehörigen gibt es während des Klinikaufenthalts sowie nach der Entlassung eine Vielzahl von Informations- und Beratungsangeboten.
Erstkontakt zu Patient*innen und Eltern Ein wesentlicher Teil des ganzheitlichen Ansatzes ist die persönliche Vorstellung der Angebote und Leistungen des Sozialdienstes im Rahmen des Erstkontakt-Informationsgesprächs bei Patient*innen und Eltern.
Beratungsangebot Für Jugendliche und Eltern besteht das Angebot zur Klärung schulischer, beruflicher und sozialrechtlicher Fragestellungen. Die Beratung kann in Einzel- und Gruppengesprächen erfolgen.
Informationsveranstaltungen / Eltern- und Patient*innen-schulung Für Patient*innen, Eltern und Angehörige finden wöchentlich und monatlich geplante Schulungseinheiten sowie Vorträge zu einzelnen Themen statt.
Seelsorgerliche Begleitung Für Patient*innen und Eltern existieren Angebote einer seelsorgerlichen Begleitung. Darüber hinaus vollziehen sich Aspekte seelsorgerlicher Begleitung in den unterschiedlichen Formen von Patient*innen- und Elternkontakten.
Besuchs- und Begleitdienst durch Ehrenamtliche Für die Klinik besteht zur Unterstützung und Entlastung psychosozialer Betreuungsangebote und für Kinder, die ohne Eltern/Angehörige vor Ort sind, zur Begleitung von auswärtigen Terminen ein Kreis ehrenamtlicher Mitarbeiter*innen.
Selbsthilfegruppen, Elternvereinigung In Deutschland gibt es bundesweit Elternkreise rheumakranker Kinder und Jugendlicher. Sie stehen unter dem Dach der Deutschen Rheuma-Liga und bieten umfangreiches Informationsmaterial. Für betroffene Jugendliche und junge Erwachsene, die Eigenverantwortung für ihre Krankheit übernehmen möchten, gibt es Gruppen junger Rheumatiker*innen. Sie veranstalten Treffen zum Erfahrungsaustausch, organisieren Seminare zu Themen und bieten ein eigenes „Rheumafon“ zur telefonischen Beratung an.
Pädagogische Betreuungsangebote
Pädagogische Betreuungsangebote Ein Baustein im Rahmen des Garmischer Therapiekonzeptes sind die vielseitigen pädagogischen Angebote für alle Patient*innen, Eltern und Angehörige. Es ist uns ein Anliegen den Klinikaufenthalt für unsere Patient*innen so normal und altersgerecht wie möglich zu gestalten.
Freizeitwochenplan Pädagogische Betreuungsangebote finden wöchentlich für unsere Patient*innen statt. Die Aktivitäten werden jeweils in einem aktuellen Wochenplan angezeigt und hängen am Freizeit-Board aus.
Kinderbetreuung Mit kreativen Angeboten, Sing- und Kreisspielen, Experimenten und Geschichten, Theater und vielem mehr, können Kinder im Alter von 3 bis 6 Jahren einen bunten fröhlichen Vormittag erleben. Situationsorientiert arbeiten die Erzieher*innen mit den Stärken und Bedürfnissen des Kindes.
Freizeit-Treff Dort finden Kreativangebote, Koch – und Backaktionen statt, es gibt Spielmöglichkeiten auf der Xbox, Turniere am Air-Hockey und Kicker. Außerdem Projekte in den Ferien, Disco- und Spieleabende oder die Möglichkeit zu chillen und sich zu treffen.
Eltern-Kind-Raum Für diesen Raum erhalten Eltern mit Kindern am Empfang den Schlüssel. Dort gibt es eine gemütliche Sitzgelegenheit, verschiedene Spiel- und Baumöglichkeiten, Brettspiele, eine Riesenkugelbahn und einen Air-Hockey-Tisch.
Entlassmanagement
Im Rahmen des seit 2017 verpflichtend bei gesetzlich Versicherten durchzuführenden Entlassmanagements stellen wir die qualifizierte Weiterbetreuung und Weiterbehandlung im Anschluss an den stationären Aufenthalt in unserem Hause sicher. Voraussetzung hierfür ist, dass Sie der Durchführung des Entlassmanagements und der in diesem Rahmen erforderlichen Weitergabe von Daten und Informationen (z.B. Entlassbrief) an die weiterbehandelnden Institutionen zugestimmt haben. Das Entlassmanagement ist sozusagen das "Bindeglied" zwischen einem Krankenhaus bzw. dem Krankenhausaufenthalt und einer direkt daran anschließenden ambulanten, stationären oder teilstationären Weiterbehandlung. Durch die Patient*innen- und Angehörigen-Beratung soll eine lückenlose Anschlussversorgung nach dem Klinikaufenthalt mit internen und externen Schnittstellen/Organisationen sichergestellt werden. Grundlage ist die Klärung ambulanter Leistungen, die unmittelbar im Anschluss an den Klinikaufenthalt erforderlich sind (SGB V, §39 Anlage 1a und b). Dabei werden die jeweiligen Lebensumstände sowie die persönlichen Wünsche der Patient*innen berücksichtigt.
Werden Eltern während des Aufenthalts mit aufgenommen?
Bei Kindern bis zum Alter von 8 Jahren kann grundsätzlich eine Begleitperson medizinisch begründet (vgl. § 11 Abs. 3 SGB V) stationär mit aufgenommen werden. Dabei entstehen für Eltern/Angehörige keine Unterkunfts-/ Verpflegungskosten. Wenn ein Kind älter als 8 Jahre ist, kann nur in besonderen Einzelfällen eine Begleitperson mit aufgenommen werden. Die Entscheidung darüber, ob die medizinische Notwendigkeit für die stationäre Mitaufnahme einer Begleitperson (weiterhin) gegeben ist, treffen die jeweiligen Oberärzt*innen erst vor Ort am Aufnahmetag. Dies erfolgt unabhängig von der Empfehlung einweisender Ärzt*innen. Seitens der Kostenträger werden neben der Entscheidung der Krankenhausärzt*innen nur ärztliche Bescheinigungen von niedergelassenen Fachärzt*innen für Kinder- und Jugendpsychiatrie über die medizinische Notwendigkeit der stationären Mitaufnahme von Begleitpersonen bei Kindern ab 9 Jahren akzeptiert.
Auf unserer Homepage finden Sie ein Verzeichnis von Pensionen rund um die Klinik (www.rheuma-kinderklinik.de Stichwort: Übernachtung). Die hierfür entstehenden Kosten sind von den Angehörigen selbst zu tragen.
Wer übernimmt die Lohnausfallkosten für die Zeit der stationären Behandlung?
Ist die Mitaufnahme während der Zeit des stationären Aufenthaltes des Kindes (im Sinne des §11 Abs. 3 SGB V) medizinisch notwendig, dann trägt die Krankenkasse des stationär aufgenommenen Kindes den Verdienstausfall. In welcher Höhe die Lohnfortzahlung von der Krankenkasse erstattet wird, sollten Sie vor dem Krankenhausaufenthalt mit Ihrer Versicherung klären. Gegenüber dem Arbeitgeber besteht ein Anspruch auf unbezahlte Freistellung gemäß § 45 Abs. (3) + (5). Sollten Angehörige nicht als medizinisch-notwendige Begleitpersonen mit aufgenommen werden, dann besteht auch kein Anspruch auf Lohnausfallkosten gegenüber der Krankenkasse. In diesem Fall muss sichergestellt werden, ob Überstunden abgebaut werden können, normaler Urlaub genommen werden kann oder ob auf eine andere Art kein Verdienstausfall entsteht.
Bezahlt die Krankenkasse die Fahrkosten zum stationären Klinikaufenthalt?
Die Krankenkasse ist verpflichtet die Fahrtkosten zur nächstgelegenen geeigneten stationären Behandlungsmöglichkeit zu übernehmen. Dabei fällt eine Eigenbeteiligung (10 % der Kosten; min. 5€, max. 10€) an. Wenn es wenige Kilometer von Ihrem Wohnort entfernt eine geeignete Behandlungsmöglichkeit gibt, kann die Krankenkasse höhere Fahrtkosten auch ablehnen. D.h. neben unserer Klinik gibt es in Deutschland weitere Kinder rheumatologische spezialisierte Stationen oder Kliniken. Die Krankenkasse wäre im Recht, wenn sie darauf verweist, dass es zu Ihrem Wohnort näher gelegene Behandlungsmöglichkeiten gibt. Die Krankenkasse muss jedoch die Fahrtkosten (abzüglich Ihres Eigenanteils) bis zur nächstgelegenen Behandlungsmöglichkeit übernehmen. Die Krankenkasse prüft mittels eines Formulars auch das erforderliche Transportmittel (PKW oder öffentliches Verkehrsmittel) sowie die Notwendigkeit einer Begleitperson. Sollte dies der Fall sein, dann müssen Sie Ihre Angaben durch Ärzte bestätigen lassen. Eine Differenz der Fahrtkosten zwischen unserer Klinik und Ihrem Heimatort können Sie steuerlich bei den außergewöhnlichen Belastungen (Krankheitskosten) geltend machen
Gibt es anderweitige Möglichkeiten meine Auslagen erstattet zu bekommen?
Alle Kosten, die Ihnen im Zusammenhang mit der Erkrankung Ihres Kindes entstehen und die Sie nicht durch die Krankenkasse erstattet bekommen, können Sie als ‚außergewöhnliche Belastungen – Krankheitskosten’ in Ihrer Steuererklärung geltend machen. Darunter fallen z.B. Fahrtkosten zur ambulanten und stationären Versorgung, Unterbringungskosten für ein Elternteil während der stationären Behandlung des Kindes usw.. Wir empfehlen hierzu eine Klärung mit Ihrem Finanzamt. Im Rahmen der Nachteilsausgleiche eines Schwerbehindertenausweises gibt es darüber hinaus pauschale Steuerfreibeträge, die Ihre finanzielle Belastung weiter reduzieren können. Das jeweils aktuelle 'Steuermerkblatt für Familien mit behinderten Kindern' erhalten Sie unter www.bvkm.de
Was kommt auf unsere Familie zu und wie kann ich meinem Kind helfen die Krankheit zu verarbeiten?
Wenn Sie in unsere Klinik kommen werden Sie feststellen, dass es viele andere betroffene Familien rheumakranker / schmerzerkrankter Kinder gibt. Trotz all unserer Erfahrungswerte können wir nicht im Voraus sagen, wie die Erkrankung bzw. der Heilungsprozess bei Ihrem Kind verlaufen werden. So einzigartig wie wir Menschen sind, so individuell und verschieden sind auch die Krankheitsverläufe unserer Patient*innen. Daraus resultiert manche Ungewissheit und Unsicherheit, die wir unseren Patient*innen und Familien leider auch nicht abnehmen können. Gemeinsam können wir aber in der Therapie durch eine vertrauensvolle Zusammenarbeit viel erreichen. Immer wieder erleben wir auch, dass selbst schwere Krankheitsverläufe eine unverhofft positive Wendung nehmen.
Während des stationären Aufenthaltes erhalten Sie umfassende Informationen zur Erkrankung Ihres Kindes und werden behutsam Schritt für Schritt mit der erforderlichen Therapie vertraut gemacht. In aller Regel zeigen die notwendigen medizinischen und physiotherapeutischen Behandlungen schon bald ‚erste Erfolge’. Dabei wird es ein Ziel sein, alle ‚Therapie-Bausteine’ in den bisher vertrauten Tagesablauf des Kindes sowie der gesamten Familie neu zu integrieren.
Das Leben mit einer chronischen Erkrankung ist ein stetiges Auf und Ab. Der Kontakt in der Klinik zu anderen Betroffenen tut Eltern und Patient*innen gut. Patient*innen sind hier ‚Gleiche unter Gleichen’, haben gemeinsam Spaß und schließen Freundschaften, die in vielen Fällen über die Zeit der Aufenthalte in der Klinik hinaus Bestand haben. Für die Kinder und Jugendlichen ist wichtig, dass sie hier ‚Vorbilder und Gleichgesinnte’ finden können, die ihr Leben auch mit einer chronischen Erkrankung gut meistern. Am Meisten helfen Sie ihrem Kind wenn Sie ihm – wie den gesunden Geschwistern auch – verlässlich beistehen, aber auch Raum für eigene Erfahrungen geben. Es ist wichtig auf krankheitsbedingte Einschränkungen Rücksicht zu nehmen. Für die Persönlichkeitsentwicklung ihres Kindes ist es entscheidend, dass Sie die Stärken und Fähigkeiten Ihres Kindes wahrnehmen, helfen diese zu entwickeln und zu verstärken.
Spielt die Psyche eine Rolle im Krankheitsverlauf?
Wie eng die Verknüpfung zwischen Immunsystem und Psyche ist, merken wir alle. Mancher Stress oder zu hohe Anforderungen lösen bei vielen gesunden Menschen beispielsweise starke Bauch- oder Kopfschmerzen aus. Bei unseren Patient*innen kann es durch sehr belastende Situationen zu Krankheitsschüben kommen, weil das Immunsystem in Gang gesetzt wird und in einer Fehlreaktion körpereigenes Gewebe angreift. Überflüssiger Stress, Streit oder anhaltende Überforderung in der Schule sollten also vermieden werden. Es gibt jedoch keinen Grund, das Kind in ‚Watte zu packen’, denn Stress und Kummer gehören zu unserem Leben. Wann eine kritische Grenze erreicht ist, hängt von der jeweiligen Situation ab. Sie dürfen Ihrem Kind ruhig etwas zumuten und sollten darauf achten, dass es sich nicht hinter der Krankheit versteckt. Wenn es ab und zu neben den vielen Nachteilen auch einmal einen krankheitsbedingten Vorteil hat oder eine ungeliebte Arbeit nicht erledigen muss, ist das in Ordnung. Für alle Beteiligten ist aber wichtig, dass sich auch rheumakranke Kinder unangenehmen Themen und Aufgaben stellen müssen. Gerne können Eltern im Rahmen des stationären Aufenthaltes das Beratungsangebot des Psychologischen Dienstes in Anspruch nehmen. Ebenso stehen Ihnen die sozialpädagogischen Fachkräfte des Sozialdienstes als Ansprechpartner*innen zur Verfügung.
Wie kann der Schulalltag gemeistert werden?
Bestätigt sich die Diagnose einer chronischen Erkrankung hängt es von der Intensität der Erkrankung ab, wie sehr Ihr Kind im Alltag eingeschränkt ist. Um den Schulalltag möglichst gut zu meistern gibt es ein paar Hilfen, die mit einem ärztlichen Attest beantragt werden können. Die Faustregel für die Bewältigung des Alltags lautet: „So wenig Ausnahmen wie möglich – so viel wie nötig!“
Mögliche Hilfen im Alltag können zum Beispiel folgende sein:
Durch einen zweiten Satz Schulbücher kann ein Sortiment zu Hause und eines in der Schule deponiert werden, so dass die Schultasche leichter und dadurch die Gelenkbelastung geringer wird. Keilkissen auf dem Stuhl und die Erlaubnis einen vorhandenen Aufzug zu benutzen, sind kleine aber wichtige Maßnahmen um die täglichen Gelenkbelastungen zu vermindern.
Bei Schmerzen aufgrund der Erkrankung kann bei schriftlichen Prüfungen eine angemessene Schreibzeitverlängerung oder eine Pausenregelung beantragt werden. Eine (Teil-)Befreiung vom Sportunterricht kann ebenso durch den Stationsarzt ausgestellt werden.
Weitere Fragen zu Unterstützungsmöglichkeiten bei Schule, Studium oder Beruf beantworten Ihnen gerne die Mitarbeiter*innen des Sozialdienstes im persönlichen Gespräch (08821 – 701-1182 / 701-1180)
Ausbildung und Beruf mit einer chronischen Erkrankung
Sehr viele unserer Patient*innen kommen mit ihrer Erkrankung so gut zurecht, dass sie im (Berufs-)Alltag kaum eingeschränkt sind. So sollte z.B. bei der Berufswahl langfristig auch die körperliche Belastung mit bedacht werden. Langes Stehen, schweres Heben oder die Arbeit im Freien sind dabei oft aus Rücksicht auf die Erkrankung zu vermeiden. Dies bedeutet nicht, dass der "Traumberuf" nicht ausgeübt werden kann. Wichtig ist die Krankheitssituation und die langfristige Berufsplanung im Blick zu haben. Hilfreich ist es auch, sich neben dem "Traumberuf" immer eine zweite mögliche Alternative innerhalb eines Berufsfeldes auszusuchen.
Wichtige Anlaufstellen für chronisch kranke Arbeitssuchende sind die Rehabilitationsberater*innen der Agentur für Arbeit. Sie sind darauf spezialisiert, geeignete Ausbildungs- und Arbeitsplätze zu vermitteln und haben im Bedarfsfall Kontakt zu Ausbildungsstätten. Die Mitarbeiter*innen des Sozialdienstes beantworten dazu gerne weitere Fragen im persönlichen Gespräch (08821 – 701-1180 / 701-1182)
Wie bekomme ich Kontakt zu anderen Eltern und wer sind mögliche Ansprechpartner?
Die Deutsche Rheuma-Liga ist Deutschlands größter Selbsthilfeverband. Sie spricht Menschen mit Rheuma und Schmerzerkrankungen aller Altersgruppen an. In vielen Regionen Deutschlands gibt es die „Elternkreise rheumakranker Kinder“. Die jeweiligen Landeselternsprecher haben eine Übersicht der Ansprechpartner und deren Aktivitäten in ihrem Bundesland. Hier finden sie betroffene Eltern („Profis“), die wissen, was es bedeutet, ein rheumakrankes Kind zu haben.
Die Deutsche Rheuma-Liga bietet auf ihrer Homepage ein umfassendes Informationsportal für betroffene Eltern an. Hier gibt es die Kotaktadressen der Landesverbände, der Landeselternsprecher*innen und die Nummern des „Rheumafoons“ – dem Beratungstelefon für Eltern.
Darüber hinaus ist der Blick auf die Internetseite des Bundesverbandes der Deutschen Rheuma-Liga unter der Adresse www.rheuma-liga.de sehr empfehlenswert.
