Was ist Pacing? Ein Ratgeber für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS und Eltern.

Wenn Ihr Kind an ME/CFS erkrankt ist, werden Sie irgendwann auf den Begriff „Pacing" stoßen. Dieser Ratgeber erklärt Ihnen, was Pacing bedeutet, warum es bei ME/CFS so wichtig ist und wie Sie die Methode im Alltag mit Ihrem Kind umsetzen können.

Eines vorweg: Pacing ist keine Therapie im klassischen Sinne. Pacing ist eine Methode des Aktivitäts- und Energiemanagements – und gleichzeitig das wirksamste Werkzeug, das Sie und Ihr Kind im Umgang mit ME/CFS an die Hand bekommen.

Das Wort „Pacing" stammt aus dem Englischen und lässt sich übersetzen mit: sich selbst das richtige Tempo vorgeben. Entwickelt wurde die Pacing-Methode von ME/CFS-Forschenden gemeinsam mit Betroffenen in den 1980er-Jahren.

Beim Pacing aufgrund von einer ME/CFS-Erkrankung geht es darum, die individuelle Belastungsgrenze nicht zu überschreiten und so eine Verschlechterung der Symptome zu verhindern. Gleichzeitig – und das ist ein wichtiger Punkt – geht es nicht nur darum, Aktivitäten zu reduzieren. Mindestens ebenso wichtig ist, den Alltag mit hilfreichen Strategien zu erweitern. Atemübungen, bewusste Entspannung, Achtsamkeit und gezielte Energiespender gehören genauso zum Pacing wie das Einlegen von Pausen.

Um zu verstehen, warum Pacing bei ME/CFS so wichtig ist, braucht es einen Blick auf die sogenannte Post-Exertionelle Malaise, kurz PEM – das Leitsymptom der Erkrankung ME/CFS.

PEM bezeichnet die Verschlechterung der Symptome nach körperlicher, emotionaler, sozialer oder geistiger Anstrengung, und das teils schon nach erstaunlich geringen Belastungen. Je nach Schwere der Erkrankung kann bereits Einkaufen, ein kurzes Gespräch, Lesen, Duschen, Zähneputzen oder sogar aufrechtes Sitzen eine PEM auslösen. Eine solche Verschlechterung setzt meist sofort ein, kann aber auch verzögert auftreten. Womöglich dauert sie Tage, Wochen oder in schweren Fällen sogar Monate an.

Deshalb ist Pacing so wichtig: Ihr Kind lernt, seine Energie- und Belastungsgrenzen zu erkennen, und wenn Sie gemeinsam den Tag vorausschauend planen und Aktivitäten klug priorisieren, lassen sich Rückfälle und Verschlechterungen deutlich reduzieren.

Ein wichtiger Hinweis: Bei schwer erkrankten Kindern können selbst essenzielle Tätigkeiten wie Essen oder sich Waschen bereits eine Verschlechterung auslösen. Pacing kann nicht immer verhindern, dass es zu einer PEM kommt – aber es kann sich positiv auf die Häufigkeit und Schwere solcher Einbrüche auswirken.

Bevor Sie Pacing mit Ihrem Kind umsetzen können, ist es sehr wichtig zu verstehen, wie der Energiehaushalt Ihres Kindes funktioniert. 

Ein Bild zum besseren Verständnis, das wir den Familien mitgeben: 
Stellen Sie sich den Körper Ihres Kindes wie ein Handy mit einem momentan weniger leistungsfähigen Akku vor. Ein gesundes Kind lädt seinen Akku über Nacht auf 100 Prozent. Bei einem Kind mit ME/CFS schafft der Akku vielleicht nur noch 70 oder 80 Prozent – und er entlädt sich bei der kleinsten Nutzung unverhältnismäßig schnell. Manchmal reichen ein paar Minuten Aktivität, und der Ladestand nimmt rapide ab. Einflüsse wie Kälte, lange Gespräche oder emotionale Belastungen können den Akku zusätzlich und unvorhersehbar leeren.

Wie auch bei einem Handy gilt die Faustregel: Nicht unter 20 Prozent kommen. Regelmäßig Ladezyklen einlegen, statt zu warten, bis nichts mehr geht.

Der erste Schritt beim Pacing ist deshalb die Beobachtung. 

Führen Sie ein einfaches Aktivitätstagebuch. Notieren Sie, welche Aktivitäten Ihr Kind im Laufe des Tages durchführt. Alles, auch Handy-Zeiten, Fernsehen oder laufendes Radio gehören dazu. Halten Sie daneben fest, wie sich Ihr Kind dabei und danach fühlt. Meist lassen sich bereits nach einer Woche Muster erkennen: 

• Was verbraucht besonders viel Energie? 
• Was gibt Energie? 
• Was sind Alarmzeichen?

Als Frühwarnzeichen für eine Überlastung zeigen sich häufig Halsschmerzen, verstärkter Brain Fog (ein Gefühl von Nebel im Kopf), Kopf- oder Muskelschmerzen, Augenringe, Schwindel und / oder Konzentrationsprobleme. Wenn Ihr Kind diese Signale selbst erkennt und darauf reagiert, ist das bereits aktives Pacing.

Pacing ist ein Lernprozess, der Geduld braucht. Die folgenden Strategien helfen Ihnen, die Pacing-Methode Schritt für Schritt in Ihren Familienalltag zu integrieren.

Energiespender und Energieverbraucher beim Pacing erkennen

Der Kern von Pacing bei ME/CFS ist das Bewusstsein dafür, was Energie kostet und was Energie gibt. 

Erstellen Sie gemeinsam mit Ihrem Kind zwei Listen.

• Typische Energieverbraucher bei ME/CFS können sein: 
• Haare kämmen
• Kochen
• elektronische Medien
• Grübeln
• Lärm
• helles Licht
• lange Gespräche 
• emotionale Belastungen. 

Manche davon sind unvermeidbar – umso wichtiger ist es, sie bewusst einzuplanen und den Rest des Tages entsprechend anzupassen und Energiespender einzuplanen.

Energiespender sind alles, was hilft, den Akku zu schonen oder sogar ein wenig aufzuladen, das können z. B. sein: 

• bewusste Pausen mit echter Reizabschirmung
• Atemübungen
• frische Luft (sofern verträglich)
• ein kurzes Sonnenbad am offenen Fenster
• ein ermutigender Zuspruch
• das Verwenden von Hilfsmitteln wie z.B. ein Duschhocker 
• Lärmschutzkopfhörer.

Hier wichtig: Pacing bedeutet nicht nur Reduktion. Es bedeutet auch, aktiv nach Energiespendern zu suchen und sie in den Tag einzubauen. Diese Erweiterung des Alltags um hilfreiche Strategien – z. B. Entspannung, Atemtechniken und bewusste Sinneswahrnehmung – ist genauso Teil von Pacing wie das Einsparen von Energie.

Ein bewährter Einstieg in das Pacing: Reduzieren Sie über einen überschaubaren Zeitraum von etwa einer Woche das Aktivitätsniveau Ihres Kindes auf beispielsweise 50 % des bisherigen Levels.

In der „freien“ Zeit macht Ihr Kind Pause. Und zwar echte Pause (dazu gleich mehr). Wenn sich die Symptome nach dieser Phase gebessert haben, können Sie die Aktivitäten ganz langsam und vorsichtig wieder anpassen, beispielsweise für einen weiteren Zeitraum auf 60% erhöhen, um sich behutsam an die individuelle Belastungsgrenze heranzutasten.

Dabei gilt: Lieber zu vorsichtig als zu schnell und forsch. Jede Steigerung sollte je nach Belastbarkeit über mehrere Tage bis Wochen beobachtet werden, bevor der nächste kleine Schritt folgt. 

Kinder und Jugendliche haben meist ihre eigene Vorstellung davon, was eine Pause ist: Am Handy daddeln, Hörspiele hören, Computer spielen, Fernsehen oder lesen. All das kann durchaus guttun und ist wichtig für das emotionale Wohlbefinden.

Nur: Im Sinne des Pacings bei ME/CFS ist das keine Pause. Denn auch diese Aktivitäten verbrauchen kognitive/geistige, körperliche, visuelle und emotionale Energie.

Eine echte Pause bei ME/CFS meint das vollständige Abschalten von körperlichen, kognitiven, emotionalen und sozialen Reizen.

Idealerweise liegt Ihr Kind in einer ruhigen und abgedunkelten Umgebung, die Beine leicht erhöht, und atmet tief und entspannt. Manche Kinder nutzen Schlafmasken und Lärmschutzkopfhörer, um sich von Reizen abzuschirmen. Atemübungen, Meditation oder eine Entspannungsübung sind in dieser Zeit erlaubt und können sinnvoll sein, sofern sie das Stresssystem Ihres Kindes beruhigen und ihm helfen, Energie aufzufüllen.

Dabei unterscheidet man zwei Pausenformen, die beide beim Pacing eine wichtige Rolle spielen:

Die Wiederherstellungspause kennen wir alle. Nach einer Anstrengung braucht der Körper Zeit, um sich zu erholen. ME/CFS fordert diese Pausen allerdings deutlicher ein als bei gesunden Kindern. Planen Sie die Wiederherstellungspause nach jeder Aktivität ein. Also nach geistiger/kognitiver Arbeit, sozialen Kontakten, körperlicher Bewegung und auch nach emotionalem Stress.

Die Heilungspause wird nicht erst eingelegt, wenn die Erschöpfung da ist, sondern vorbeugend und regelmäßig. Ein Vergleich: Würden Sie Ihr Kind erst eincremen, wenn die Haut schon knallrot ist? Natürlich nicht, Sie cremen idealerweise vorher ein. Genauso sollten Heilungspausen fest im Tagesplan stehen, bevor die Erschöpfung eintritt. 

Das Ampelsystem – Pacing bei ME/CFS sichtbar machen

Das Ampelsystem hilft Ihrem Kind, sein aktuelles Energielevel einzuordnen und alle Aktivitäten entsprechend anzupassen:

In der grünen Phase hat Ihr Kind ausreichend Energie für ausgewählte Aktivitäten, ohne übermäßige Erschöpfung zu erleben. Bei schwer betroffenen Kindern kann „grün" bereits bedeuten, 5 Minuten mit einem Freund zu chatten.

Die gelbe Phase signalisiert: Achtung, die Energie wird knapp! Jetzt heißt es: Aktivitäten reduzieren, mehr Pausen einplanen, keine neuen Anstrengungen aufnehmen.

In der roten Phase ist die Energie nahezu aufgebraucht. Dunkeln Sie jetzt das Zimmer ab, Ihr Kind legt sich hin und Sie reduzieren alle Aktivitäten auf ein absolutes Minimum. Jede weitere Anstrengung riskiert eine Verschlechterung.

Lassen Sie Ihr Kind mehrmals täglich morgens, mittags und abends kurz überprüfen, in welcher Ampelphase es sich gerade befindet. Mit der Zeit entwickeln Sie als Familie und Ihr Kind daraus ein feines Gespür für seinen Energiehaushalt. Mit der Zeit können Sie den Fokus etwas davon weglenken, damit der Tag nicht nur mit der Einschätzung von Energie verbracht wird.

Switching bedeutet, bewusst zwischen verschiedenen Sinneskanälen, Muskelgruppen und Funktionsbereichen zu wechseln. Wenn Ihr Kind zum Beispiel Hausaufgaben gemacht hat (Sehen + Hände + geistige Anstrengung), wäre der nächste Schritt nach einer Pause nicht wieder eine visuelle oder kognitive Tätigkeit, sondern etwas Auditives oder Körperliches, z. B. Musik hören mit geschlossenen Augen oder leichtes Dehnen.

Durch das bewusste Wechseln kann sich jeweils ein Bereich von Körper und Geist erholen, während ein anderer sanft beansprucht wird. Zwischen jedem Wechsel sollte außerdem eine kurze Pause liegen. Hier kann ein Timer helfen, den Wechselrhythmus einzuhalten.

Gerade bei schwer und sehr schwer betroffenen Kindern können selbst wenige Minuten an Aktivität schon zu viel sein. 

Deshalb gibt es die 30-Sekunden-Regel (nach Prof. Simon): 

Jede körperliche Aktivität wird auf 30 Sekunden begrenzt, gefolgt von einer Entspannungspause von 30 bis 60 Sekunden. In der Zeit soll sich der Körper wieder vollkommen erholen. Schlägt das Herz weiterhin schnell oder ist dem Kind schwindelig, so war die Aktivität zu anstrengend.

Das ist häufig überraschend wirksam. Durch die kurzen Wechsel zwischen Aktivierung und Erholung lernt der Körper mit der Zeit wieder, Gefäße, Durchblutung, Herzschlag und Blutdruck zu regulieren. Wenn Ihr Kind diese Kurzbelastungen gut verträgt und sich Herzfrequenz und Atmung in der Pause beruhigen, darf die Dauer behutsam gesteigert werden. Auch bei sozialen und geistigen Aktivitäten kann darauf geachtet werden, indem man beispielsweise in einem Gespräch immer wieder bewusst pausiert oder die Lernphasen aufteilt.

Tipp: Für jüngere Kinder lässt sich die 30-Sekunden-Regel auch spielerisch umsetzen: als Superheld, der zwischen den Einsätzen seine Kräfte aufladen muss, oder als Spiel, bei dem man gemeinsam herausfindet, wie lang sich 30 Sekunden anfühlen.

Tagesstruktur beim Pacing schaffen

Ein Wochenstrukturplan hilft Ihnen und Ihrem Kind, den Überblick zu behalten und zu planen. Tragen Sie gemeinsam alle Aktivitäten ein und markieren Sie Energiespender und Energieverbraucher farblich. Ziel ist, dass am Ende des Tages möglichst ein Energieüberschuss steht. 

Planen Sie auch ausreichend Zeit für schöne Dinge ein, denn diese sind Teil der Genesung. Gleichzeitig lohnt es sich, die Zeit vor Bildschirmen kritisch zu betrachten. Elektronische Medien sind starke geistige/kognitive und emotionale Energieverbraucher, auch wenn sie sich wie Erholung anfühlen.

Es gibt viele kleine Anpassungen im Haus, die Ihrem Kind helfen können, im Alltag Energie zu sparen: 

• sich zum An- und Ausziehen hinsetzen
• Kleidung am Abend vorher bereitlegen
• einen Duschhocker verwenden
• Greifhilfen anschaffen. 

All das ist aktives Pacing.

Eine der größten Herausforderungen beim Pacing ist die Akzeptanz. Für Kinder und Jugendliche ist es häufig schwer zu begreifen, dass die verfügbare Energie nicht mehr die gleiche ist wie vor der Erkrankung. Und als Eltern kennen Sie den Impuls, bei der kleinsten Besserung durch schöne Aktivitäten belohnen zu wollen. 

Doch die Überschreitung der Energiegrenze Ihres Kindes kann zu einem Rückfall führen. Pacing bei ME/CFS braucht Geduld und auch das stückweise Loslassen alter Muster. Es braucht die Neubewertung von Erwartungen und die Anpassung von Gewohnheiten. Je besser das gelingt, desto stabiler wird das Energielevel Ihres Kindes – und desto eher sind mittel- bis langfristig auch wieder Steigerungen möglich.

Wenn es Ihrem Kind besser geht, lässt seine Motivation vielleicht nach, sich an die Pacing-Regeln zu halten. Das ist menschlich und verständlich. Doch bei ME/CFS kann ein zu schnelles Abwerfen aller Strategien zu einem deutlichen Rückfall führen. Bleiben Sie daher auch in guten Phasen beim strukturierten Pacing mit leichten und gut beobachteten Lockerungen über einen langen Zeitraum. 

Pacing wird viel zu häufig nur auf die Einschränkung von Aktivitäten reduziert. Tatsächlich ist es aber mindestens ebenso wichtig, aktiv energiespendende Strategien in den Alltag einzubauen. Dazu gehören:

Atemübungen sind eine der wirksamsten Maßnahmen beim Pacing. Sie beruhigen das Stresssystem, entspannen die Muskulatur und lassen sich auch bei sehr schwer betroffenen Kindern im Liegen durchführen. Eine einfache Übung:

• Ihr Kind atmet langsam ein und zählt dabei bis vier. 
• Nach einer kurzen Pause atmet es aus und zählt von vier wieder herunter. 
• Kurz innehalten, dann von vorne.

Schon wenige Wiederholungen können das Stresssystem beruhigen. Beginnen Sie mit drei bis fünf Durchgängen und steigern Sie behutsam. Auch Entspannungstechniken zur Muskelentspannung oder angeleitete Fantasiereisen helfen, den Körper Ihres Kindes in den Erholungsmodus zu bringen.

Bewusste Wahrnehmung schöner Momente – auch die gehört zum Pacing. Ein Positivtagebuch, in dem drei gute Erlebnisse des Tages festgehalten werden, verschiebt den Fokus weg von der Erkrankung und hin zu dem, was gelingt. Das stärkt die Psyche und wirkt sich auch energetisch positiv aus. Sobald man den Fokus auf ein Lächeln oder einen Sonnstrahl legt und dies bewusst wahrnimmt, füllen sich die Tage mit schönen Momenten.

Der Weg durch die Erkrankung ME/CFS lässt sich grob in drei Phasen einteilen. Jede stellt ihre eignen, unterschiedlichen Anforderungen an das Pacing:

In der ersten Phase, wenn Ihr Kind schwer bis sehr schwer betroffen ist, haben Stabilisierung und das Auffüllen der Energiereserven die oberste Priorität. Aktivitäten müssen bis auf ein Level reduziert werden, auf dem sich die Symptome nicht verschlechtern. Ruhephasen unter kompletter Reizabschirmung sind hier hilfreich. Jede Aktivität, die unvermeidbar ist, sollte in winzige Einheiten aufgeteilt werden. Ein Tagebuch, das Sie als Eltern führen, kann helfen, selbst kleine Veränderungen zu dokumentieren, die den Energiespeicher Ihres Kindes aufbrauchen oder füllen.

In der mittleren Phase können Kinder und Jugendliche eine etwas größere Bandbreite an Aktivitäten bewältigen, allerdings weiterhin in kleinen Einheiten. Ein strukturierter Tagesplan schont die Energiereserven und verhindert Rückfälle. 

Vorsicht: In dieser Phase fühlen sich manche Kinder gleichzeitig müde und unruhig („tired but wired“). Diesem Bewegungsdrang sollte nicht nachgegeben werden, stattdessen helfen Atemübungen oder gedankliche Ablenkung.

In der fortgeschrittenen Phase fühlen sich viele Kinder beim Pacing bereits sicher. Die Herausforderung liegt jetzt darin, am Ball zu bleiben, auch wenn die Motivation sinkt. Steigerungen sollten weiterhin in großen zeitlichen Abständen und nur schrittweise erfolgen. Über mehrere Wochen wird beobachtet, ob die Symptome stabil bleiben, bevor die nächste Stufe kommt.

Ein sehr anschauliches Erklärvideo zum Thema Pacing bietet der YouTube-Kanal der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland: Was ist Pacing? 

Dort wird die Pacing-Methode aus der Perspektive einer Betroffenen erklärt.

Pacing lässt sich zu Hause umsetzen und verbessern. Doch häufig ist es hilfreich, das Pacing in einem geschützten Rahmen mit professioneller Unterstützung zu erlernen und zu vertiefen. 

• Die Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen bietet als erste Einrichtung in Deutschland ein spezialisiertes stationäres Behandlungsprogramm für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS an. 
   
• Pacing und Energiemanagement sind ein zentraler Baustein des dortigen TIGER-Programms (Therapieprogramm Chronisches Fatigue-Syndrom), eingebettet in ein ganzheitliches Konzept aus Medizin, Psychologie, Physio- und Ergotherapie, Pflege und Sozialdienst.
   
• Ergotherapie kann das Pacing im Alltag durch Wochenstrukturpläne, Hilfsmittel und praktisches Training in alltäglichen Situationen verankern. 
   
• Physiotherapie setzt vor allem auf passive Maßnahmen und sanfte Atemübungen, die auch bei sehr eingeschränkten Kindern durchführbar sind. 
   
• Psychologische Begleitung hilft Ihrem Kind, die Erkrankung zu akzeptieren, Frust zu bewältigen und Stärken zu erkennen, die über die Einschränkungen hinausreichen.

Pacing ist die wichtigste Strategie im Umgang mit ME/CFS. Es schützt vor der Abwärtsspirale einer Überlastung und schafft gleichzeitig die Grundlage für eine schrittweise Stabilisierung. 

Hier das Wichtigste auf einen Blick:

• Beobachten kommt vor dem Handeln. Führen Sie ein Aktivitätstagebuch, um Energieverbraucher, Energiespender und Frühwarnzeichen zu erkennen.
   
• Pacing ist mehr als Reduktion. Bauen Sie aktiv Atemübungen, Entspannung und andere Energiespender in den Alltag ein.
   
• Echte Pausen bedeuten Reizabschirmung. Handy, Fernsehen und Hörbücher zählen nicht als Pause im Sinne von Pacing bei ME/CFS.
   
• Planen Sie Heilungspausen vorbeugend ein, nicht erst, wenn die Erschöpfung da ist.
   
• Nutzen Sie das Ampelsystem, Switching und die Teilprozent-Methode, um den Tag flexibel an die Tagesform anzupassen.
   
• Haben Sie Geduld. Fortschritte bei ME/CFS zeigen sich oft erst nach Wochen. Rückschritte sind kein Scheitern. Sie gehören zum Prozess, den Energiehaushalt Ihres Kind besser zu verstehen.
   
• Bleiben Sie auch in guten Phasen beim Pacing. Zu schnelle Steigerungen führen häufig zu Rückfällen.

Dieser Ratgeber basiert auf den Erfahrungen und dem Fachwissen der Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen gGmbH sowie auf dem Fachbuch „Warum bin ich so erschöpft?" von Dr. Lena Höfel (Junfermann Verlag, 2025).

Weiterführende Informationen finden Sie hier: ME/CFS Fachbereich der Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen | ME/CFS Behandlung für Kinder – Therapie & Maßnahmen | Behandlungsspektrum ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen