Internationaler ME/CFS Tag

Schlaf dich doch einfach mal aus!“ Diesen Satz haben fast alle Betroffenen von ME/CFS schon einmal gehört. Doch das Problem ist: Diese Erschöpfung lässt sich nicht durch Schlaf oder kurze Ruhepausen „aufladen“. 
Bei ME/CFS geht es nicht um einen leeren Akku, der wieder voll wird. Es geht um ein hoch sensibles Energiesystem, das sehr schnell überlastet wird und auf zu viel Aktivität mit einer Symptomverschlechterung (PEM) reagiert. Bei etwa 75–80 % der jungen Patient*innen ist eine Infektion (z. B. EBV, Influenza oder Corona) der Auslöser. Der Körper findet danach nicht mehr stabil in sein Gleichgewicht zurück. Damit dieser Weg zurück in die Stabilität gelingt, braucht es ein sehr präzises Energiemanagement. Dürfen wir vorstellen: Albert Akki! In liebevoller Detailarbeit wurde er von der ersten Skizze zum Maskottchen unserer Station Zugspitze entwickelt. Dort kommt er immer dann zum Einsatz, wenn wir mit unseren ME/CFS-Gruppen arbeiten. Akki hilft dabei, das Prinzip des Pacing verständlich zu machen: Nicht „so viel wie möglich“, sondern so viel wie verträglich.

Sein Energiesystem zeigt drei zentrale Bereiche:

Roter Bereich
Die Symptome verschlechtern sich oder drohen zu kippen.
 Ziel: Pause, Reduktion, Stabilisierung, bis keine weitere Verschlechterung entsteht.

Gelber Bereich
Die Symptome sind vorhanden, aber etwas stabiler.
Ziel: unter dem individuellen Maximum bleiben, um das System zu beruhigen und Stabilität aufzubauen.

Grüner Bereich
Der Körper ist stabiler, Symptome nehmen nicht zu.
Ziel: ganz langsame, stufenweise Steigerung, ohne eine Verschlechterung auszulösen.

ME/CFS verläuft dabei nicht geradlinig. Fortschritte und Rückschritte gehören dazu. Unser Ziel in der Kinderklinik ist es, die betroffenen Systeme durch gezielte therapeutische Impulse zu stabilisieren, damit im Alltag wieder mehr Kraft, Sicherheit und schöne Momente wachsen können.