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ElternberatungDie Elternberatungsstelle Als gesetzliche Vertreter ihres Kindes tragen Eltern immer große Verantwortung. Wenn sie stellvertretend für ihr erkranktes Kind in die Behandlungsschritte einwilligen und das weitere Vorgehen festlegen, dann wird ihnen diese Last besonders bewusst. Erschwerend kommt hinzu, dass Rheuma bei Kindern nach wie vor so unbekannt ist, dass die Eltern kaum auf Vorwissen zurückgreifen können. Nach der Diagnosestellung beschäftigen sich die Eltern in aller Regel zunächst mit medizinischen Fragen, doch sehr schnell geht es auch um die tägliche Lebensbewältigung: „Wie wird das Umfeld auf die chronische Erkrankung reagieren? Wird die körperliche Belastbarkeit des Kindes stark eingeschränkt sein und was bedeutet das für den Besuch des Kindergartens und der Schule? Wie können zu Hause die Arzt- und Krankengymnastiktermine in den Tagesablauf integriert werden? Muss ich mein Kind von nun an ständig bremsen und ihm das verbieten, was ihm am meisten Spaß macht? Bekommen wir eine Haushaltshilfe für zu Hause wenn ich mein Kind in die Klinik begleite? Wird mein Verdienstausfall ersetzt? Bleibe ich auf meinen Mehrausgaben sitzen oder können sie zumindest bei der Steuer abgesetzt werden? Sollte die Ernährung umgestellt werden, gibt es eine Rheumadiät? Wie kann ich den gesunden Geschwisterkindern gerecht werden wenn die Betreuung des rheumakranken Kindes so zeitaufwendig ist?......“ Die in der Beratungsstelle kostenlos erhältlichen Veröffentlichungen der Deutschen Rheuma-Liga und andere Informationsschriften sind eine große Hilfe, um sich einen umfassenden Überblick zu verschaffen. Das persönliche Gespräch bleibt dennoch wichtig. Als Mitarbeiter des Sozialdienstes stehen wir Eltern jederzeit zur Verfügung, um sie in ihrer individuellen Situation zu unterstützen. Durch die enge Zusammenarbeit mit der Kontaktstelle der Elternkreise der Deutschen Rheuma-Liga können wir auf vielfältige Erfahrungen zurückgreifen und schlagen gerne die Brücke über den stationären Aufenthalt hinaus zu den Elternkreisen, die es im gesamten Bundesgebiet gibt. |
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie
Gehfeldstraße 24 D-82467 Garmisch-Partenkirchen Tel: +49 (0)8821-701-0 Fax: +49 (0)8821-73916
Eva-Maria Bunner Diakonin / Sozialpädagogin (FH) Tel.: 08821 – 701 226 E-Mail:
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