Seit 1998 bieten wir regelmäßig Schulungen für Patienten ab 12 Jahren an. Ausgangspunkt war die Erfahrung, dass sich viele Patienten zwar gut über ihre Krankheit informiert fühlen, tatsächlich aber auch nach mehrjährigem Krankheitsverlauf oft nur über ein mehr oder weniger gut ausgeprägtes Halbwissen verfügen. Vertreter unserer Klinik beteiligten sich deshalb an einer bundesweiten Arbeitsgruppe, die ein Patientenschulungsprogramm speziell für rheumakranke Kinder und Jugendliche entwickelte.

Ziel ist es, den Patienten auf altersgemäße Weise Informationen über die Krankheit zu vermitteln, um sie in die Lage zu versetzen, zunehmend Verantwortung für sich und die Krankheitsbewältigung zu übernehmen.

Wir bieten die Patientenschulung an fünf aufeinander folgenden Abenden an. In einer festen Gruppe von maximal zehn Teilnehmern ab 13 Jahren beschäftigen wir uns jeden Abend 90 Minuten mit einem Schwerpunktthema:

Zunächst steht die Krankheit an sich im Mittelpunkt:

• Was geschieht im Körper?
• Wo kommt die rheumatische Entzündung her und welche Untergruppen gibt es?
• Kann sie ganz verschwinden?
• Vererbt sie sich weiter?

Am zweiten Abend geht es um die verschiedenen Medikamente,

ihre Wirkungsweisen, die Nebenwirkungen und alle Aspekte, die sich aus der oftmals über viele Jahre erforderlichen Einnahme ergeben.

Der Abend über die Physiotherapie

vermittelt den Aufbau des Gelenk- und Muskelapparates, verdeutlicht die herausragende Bedeutung regelmäßiger Krankengymnastik und macht klar, welche Alltagstätigkeiten und Sportarten gelenkverträglich oder gelenkbelastend sind.

Mit der Ergotherapie

geht es um den Gelenkschutz im Alltag und den Einsatz von Hilfsmitteln. Damit es nicht bei der Theorie bleibt, werden diese bei der Zubereitung eines gemeinsamen Essens ausprobiert und auf ihre Tauglichkeit getestet. Es versteht sich von selbst, dass die Mahlzeit gemeinsam genossen wird, bevor das Abspülen einen weiteren Einblick in die Anforderungen des Alltags gewährt...

Am letzten Abend stehen sozialrechtliche Themen im Mittelpunkt.

Es geht um Hilfen in der Schule, die richtige Ausbildung bzw. das passende Studium, die Vor- und Nachteile des Schwerbehindertenausweises und andere individuelle Unterstützungsmöglichkeiten.

Integraler Bestandteil der oben genannten Schulungseinheiten sind Gespräche zur Krankheitsbewältigung im Alltag.

Die Patientenschulung lebt von der Atmosphäre in der Gruppe und dem Engagement der Mitarbeiter und Teilnehmer. Wenn der Rahmen stimmt und das Vertrauen wächst, dann stellen die Jugendlichen alle Fragen, die sie beschäftigen. Merke, es gibt keine ‘dummen’ Fragen! Geleitet und betreut wird die Patientenschulung von einem Mitarbeiter des Sozialdienstes.

Die einzelnen Termine für die Schulungswochen des laufenden Jahres können auf der Station des Kindes oder beim Sozialdienst erfragt werden.