1. Bevor wir in eine Klinik gehen, würde ich gerne Kontakt zu anderen Eltern aufnehmen, deren Kinder an einer rheumatischen Erkrankung leiden. An wen kann ich mich wenden?
2. Kann ich während des stationären Aufenthaltes in der Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen mit in der Klinik wohnen?
3. Kann ich rund um die Uhr zu meinem Kind auch wenn ich außerhalb untergebracht bin?
4. Seit einiger Zeit dreht sich in unserer Familie alles nur noch um das Thema Rheuma. Was kommt auf unsere Familie zu, wie lange wird die Krankheit Thema sein?
5. Wie kann ich meinem Kind helfen, die Krankheit zu verarbeiten?
6. Seit wir wissen, dass unser Kind Rheuma hat, sind wir ganz verunsichert. Spielt die Psyche eine Rolle im weiteren Krankheitsverlauf? Was dürfen wir unserem Kind noch zumuten?
7. Werde ich von meinem Arbeitgeber für die Zeit der stationären Behandlung des Kindes freigestellt?
8. Muss die Krankenkasse den Aufenthalt in der Klinik in Garmisch-Partenkirchen und die entstehenden Fahrtkosten bezahlen?
• Gibt es anderweitige Möglichkeiten meine Auslagen erstattet zu bekommen?
9. Wie kann der Schulalltag trotz Rheuma gemeistert werden?
10. Haben Jugendliche mit einer chronischen rheumatischen Erkrankung Chancen auf dem Ausbildungs- und Arbeitsmarkt?

In vielen Regionen Deutschlands gibt es regionale Elternkreise. Hier finden sie Ansprechpartner die wissen, was es bedeutet, ein rheumakrankes Kind zu haben.

Darüber hinaus unterhält die Deutsche Rheuma-Liga in Deutschland zwei Kontaktstellen der Elternkreise. In Bad Bramstedt bei Hamburg berät die Bundeselternsprecherin, Frau Claudia Grave, in unserer Klinik Frau Christel Becker. Die Adressen finden Sie in unserer Rubrik ‚SERVICE’. Hier erfahren Sie unter anderem die Adressen der für Ihr Bundesland zuständigen Landeselternsprecherin, und erhalten kompetente Antworten auf alle Ihre Fragen rund um das Thema Rheuma im Kindesalter. Darüber hinaus ist der Blick auf die Internetseite des Bundesverbandes der Deutschen Rheuma-Liga unter der Adresse  www.rheuma-liga.de empfehlenswert.

Nutzen Sie diese Möglichkeit, sich im Vorfeld zu informieren. Falls Ihnen die Beratungsangebote zusagen und sich die Diagnose bei Ihrem Kind bestätigt, sollten Sie in Erwägung ziehen, der Deutschen Rheuma-Liga beizutreten. Auf diese Weise erhalten Sie regelmäßig Informationen und tragen dazu bei, dass die Deutsche Rheuma-Liga als bundesweiter Selbsthilfeverband die Interessen möglichst vieler Betroffener bündeln und vertreten kann.

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Bei Kindern im Vorschulalter nehmen wir einen Elternteil stationär mit auf. In diesem Fall entstehen diesem Elternteil keine Kosten für Unterkunft und Verpflegung.

Die Mitaufnahme eines Elternteils ist grundsätzlich abhängig von der Indikation der medizinischen Notwendigkeit. Wenn das Kind das Schulalter bereits erreicht hat muss im Einzelfall durch den behandelnden Stationsarzt geprüft werden, ob die medizinischische Notwedigkeit der stationären Mitaufnahme einer Begleitperson gegeben ist.

In aller Regel wohnt die Begleitperson von Kindern ab der Einschulung außerhalb. Bis zu einem durchschnittlichen Familieneinkommen und einem Alter des Kindes bis zur Vollendung des 13. Lebensjahres besteht die Möglichkeit, gegen eine geringe Übernachtungsgebühr in unserer ‚Villa Kunterbunt’ zu übernachten (Doppel- und Einzelzimmer). Darüber hinaus gibt es in unmittelbarer Umgebung der Klinik einige einfache, preiswerte Pensionen. Ein Verzeichnis dieser Unterkünfte können Sie über unsere Pforte unter der Telefonnummer 08821 / 7010 anfordern. Diese Häuserliste ist auch eine gute Hilfe wenn Familienangehörige ein paar Tage kommen möchten um die Klinik und das Umfeld kennenzulernen.

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Wie in jeder anderen Klinik gibt es in unserem Haus Besuchszeiten. Zwischen 9.00 Uhr und 20.30 Uhr können die Kinder besucht werden. Von 13.00 Uhr bis 14.30 Uhr haben wir Mittagsruhe. In dieser Zeit sollen sich die Patienten ungestört ausruhen können, Sie haben aber die Möglichkeit, Ihr Kind um 13.00 Uhr mit in Ihre Unterkunft zu nehmen.

Diese Besuchszeiten haben sich bewährt, denn es hat sich gezeigt, dass es im Regelfall den Patienten, der Atmosphäre auf Station und auch den Eltern gut tut, wenn die Zeiten klar geregelt sind. Sollten besondere Umstände eintreten wie z.B. starker Kummer des Kindes oder Ängste beim morgendlichen Blutabnehmen, ist es im Einzelfall selbstverständlich nach Vereinbarung mit der Stationsleitung möglich, das Kind auch außerhalb der Besuchszeiten zu betreuen.

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Leider ist der Krankheitsverlauf so individuell, dass Ihnen trotz aller Erfahrungswerte niemand sagen kann, wie die rheumatische Erkrankung bei Ihrem Kind verlaufen wird. Daraus ergibt sich eine Planungsunsicherheit, die sehr belastend sein kann. Wir können also nicht sagen wie lange es dauern wird, bis die Krankheit zur Ruhe gekommen ist. Wir freuen uns mit den Familien, wenn selbst schwere Krankheitsverläufe eine unverhofft positive Wendung nehmen. Wichtig ist uns eine vertrauensvolle Zusammenarbeit, denn gemeinsam können wir viel erreichen!

Während des stationären Aufenthaltes bekommen Sie Informationen zur Erkrankung Ihres Kindes und werden mit der erforderlichen Therapie vertraut gemacht. In aller Regel zeigt die Behandlung bald Erfolge, mit etwas Übung wird sie zu einem vertrauten Bestandteil des Tagesablaufes des Kindes und der gesamten Familie.

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Das Leben mit einer chronischen Erkrankung ist ein stetiges Auf und Ab. Oft können Kinder mit ihrer Krankheit besser umgehen als die Eltern. Der Kontakt in der Klinik zu anderen Betroffenen tut den Patienten gut und stärkt ihr Selbstbewusstsein. Hier sind sie ‚Gleiche unter Gleichen’, haben gemeinsam Spaß und schließen Freundschaften, die in vielen Fällen über die Zeit der Aufenthalte in der Klinik hinaus Bestand haben. Für die Kinder und Jugendlichen ist wichtig, dass sie hier Vorbilder finden können, die ihr Leben auch mit einer rheumatischen Erkrankung gut meistern. Trotz mancher Beschwernisse ist Rheuma eine Krankheit, mit der man ein glückliches Leben führen kann! Am Meisten helfen Sie ihrem Kind wenn Sie ihm – wie den gesunden Geschwistern auch – verlässlich beistehen, aber auch Raum für eigene Erfahrungen geben. Es ist wichtig auf krankheitsbedingte Einschränkungen Rücksicht zu nehmen. Für die Persönlichkeitsentwicklung ihres Kindes ist es entscheidend, dass Sie die Stärken und Fähigkeiten Ihres Kindes wahrnehmen, helfen diese zu entwickeln und zu verstärken. Diesem Ziel widmen sich zahlreiche Angebote unserer Klinik wie z.B. die Kinder-Künstler-Werkstatt für Kinder ab dem Schulalter, die Musik- und Tanztherapie oder gemeinsame Freizeitunternehmungen. Patienten ab 13 Jahren werden in einem Patientenschulungsprogramm über ihre Krankheit und die sich daraus ergebenden Folgen informiert, damit sie zunehmend mitentscheiden und Verantwortung übernehmen können. Wir führen pro Jahr zehn Schulungen durch, die jeweils fünf Abende umfassen.

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Wie eng die Verknüpfung zwischen Immunsystem und Psyche ist, merken wir alle. Mancher Stress oder zu hohe Anforderungen lösen bei vielen gesunden Menschen beispielsweise starke Bauch- oder Kopfschmerzen aus. Bei unseren Patienten kann es durch sehr belastende Situationen zu Krankheitsschüben kommen weil das Immunsystem in Gang gesetzt wird und in einer Fehlreaktion körpereigenes Gewebe angreift. Überflüssiger Stress, Streit oder anhaltende Überforderung in der Schule sollten also vermieden werden. Es gibt jedoch keinen Grund, das Kind in Watte zu packen’, denn Stress und Kummer gehören zu unserem Leben. Wann eine kritische Grenze erreicht ist, hängt von der jeweiligen Situation ab. Sie dürfen Ihrem Kind ruhig etwas zumuten und sollten darauf achten, dass es sich nicht hinter der Krankheit versteckt. Wenn es ab und zu neben den vielen Nachteilen auch einmal einen krankheitsbedingten Vorteil hat oder eine ungeliebte Arbeit nicht erledigen muss, ist das in Ordnung. Für alle Beteiligten ist aber wichtig, dass sich auch rheumakranke Kinder unangenehmen Themen und Aufgaben stellen müssen.

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Ob ein Anspruch auf unbezahlten Urlaub durch den Arbeitgeber und Verdienstausfall durch die Krankenkasse besteht, hängt davon ab, ob von der Klinik die medizinische Notwendigkeit Ihrer Anwesenheit im Sinne des § 11 Abs. 3 SBG V bescheinigt werden kann. Weil diese Bescheinigung den Kliniken und Kassen teuer kommt, gibt es viele Krankenhäuser, die diese Notwendigkeit grundsätzlich nicht bescheinigen. Bei uns erhalten Eltern von Kindern im Vorschulalter diese Bescheinigung, die sich auf die Begleitung durch einen Elternteil bezieht. Ist dieser Elternteil berufstätig, hat er Anspruch auf Kinderpflege-Krankengeld durch die Krankenkasse, bei der das Kind versichert ist. Die Krankenkasse bezahlt also nach § 45 SGB V etwa 80 % des durch die Abwesenheit vom Arbeitsplatz entgangenen Nettolohnes. Dieser Anspruch besteht ohne zeitliche Begrenzung. Er hat auch nichts mit dem 10 -Tagesanspruch zu tun, die Ihnen zur häuslichen Pflege eines erkrankten Kindes pro Jahr zustehen, wenn diese Aufgabe nicht von einem anderen Familienangehörigen übernommen werden kann. In aller Regel gewähren die Arbeitgeber unbezahlten Urlaub wenn die Anwesenheit eines Elternteils im Sinne des SGB V medizinisch notwendig ist. Leider gibt es keine einheitliche Rechtsvorschrift, die dem Arbeitgeber vorschreibt, dass er unbezahlten Urlaub gewähren muss. Der Anspruch lässt sich aber logisch ableiten durch die Tatsache, dass die Krankenkasse den eingetretenen Verdienstausfall durch die Gewährung von Kinderpflege-Krankengeld ausgleicht. Der Verdienstausfall entsteht ja erst durch den unbezahlten Urlaub. Falls es dennoch Probleme mit der unbezahlten Freistellung gibt, sollten Sie Rücksprache mit Ihrem Betriebsrat oder der für Ihre Branche zuständigen Gewerkschaft halten.

Wenn Ihr Kind das Schulalter bereits erreicht hat, können wir Ihnen die Bestätigung über die medizinische Notwendigkeit nicht mehr ausstellen. Dadurch haben Sie weder Anspruch auf unbezahlte Freistellung durch den Arbeitgeber, noch auf einen Ausgleich des Verdienstausfalls durch die Krankenkasse. Sie müssen also mit Ihrem Arbeitgeber klären, ob Sie dennoch unbezahlten Urlaub bekommen (wodurch Ihnen Einkommenseinbußen entstehen), ob Sie Überstunden ‚abfeiern’ oder ob Sie Ihren Jahresurlaub nehmen. Da der Jahresurlaub bezahlt ist, entstehen in diesem Fall keine Einkommenseinbußen, Sie verbrauchen aber Ihren Urlaub, der dann nicht mehr für Familienunternehmungen zur Verfügung steht.

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Die Krankenkasse ist verpflichtet, die nächstgelegene geeignete Behandlung zu finanzieren. Wenn Sie eine ärztliche Einweisung in unserer Klinik vorlegen, gibt es im Regelfall keine Probleme mit der Kostenübernahmeerklärung durch die Kassen. In Ausnahmefällen kommt es zu Diskussionen über die Fahrtkosten, denn wenn es wenige Kilometer von Ihrem Wohnort entfernt eine geeignete Behandlungsmöglichkeit gibt, möchte die Krankenkasse aus nachvollziehbaren Gründen höhere Fahrtkosten nicht tragen. Die entscheidende Frage ist also, was eine geeignete Behandlungsmöglichkeit ist und wo sie sich befindet. Neben mehreren Ambulanzen gibt es in Deutschland derzeit weitere sechs kinderrheumatologische Zentren, d.h. auf die Behandlung von kindlichem Rheuma spezialisierte Stationen oder Kliniken. Da unsere Klinik mit Abstand die längste Erfahrung in der Behandlung von rheumatischen Krankheiten im Kindes- und Jugendalter hat und etwa so groß ist wie die anderen Zentren zusammen, kommen unsere Patienten aus dem gesamten Bundesgebiet und den angrenzenden Nachbarländern. Die Krankenkasse ist also im Recht, wenn sie darauf verweist, dass eines der anderen Zentren näher an Ihrem Wohnort liegt als unser Haus. In diesem Fall sollten sie erläutern, warum Sie vom behandelnden Arzt zu uns geschickt wurden und warum Ihnen daran liegt, Ihr Kind in unserer Klinik behandeln zu lassen. Sollte sich die Kasse dennoch weigern die Fahrtkosten zu übernehmen, müssen Sie die Differenz zwischen den Fahrtkosten zu uns und zum nächstgelegenen kinderrheumatologischen Zentrum aus eigener Tasche bezahlen.

• Gibt es anderweitige Möglichkeiten meine Auslagen erstattet zu bekommen?

Alle Kosten, die Ihnen im Zusammenhang mit der chronischen Erkrankung Ihres Kindes entstehen und die Sie nicht durch die Krankenkasse erstattet bekommen, können Sie als außergewöhnliche Belastungen in Ihrer Steuererklärung veranschlagen. Darunter fallen z.B. Fahrtkosten zur ambulanten und stationären Versorgung, Pensionskosten für einen Elternteil während der stationären Behandlung des Kindes usw. Im Rahmen des Schwerbehindertenausweises gibt es darüber hinaus pauschale Steuerfreibeträge, die Ihre finanzielle Belastung weiter reduzieren. Für welche Krankheitsformen dieser Ausweis in Betracht kommt und wo die Vor- bzw. Nachteile liegen, können wir gerne im persönlichen Gespräch klären.

Das jeweils aktuelle 'Steuermerkblatt für Familien mit behinderten Kindern' erhalten Sie jeweils unter  www.bvkm.de

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Bestätigt sich die Diagnose der chronischen rheumatischen Erkrankung hängt es von der Intensität der Erkrankung (betroffene Gelenke) ab, wie sehr Ihr Kind im Alltag eingeschränkt ist. Um den Schulalltag möglichst gut zu meistern gibt es ein paar Hilfen, die mit einem ärztlichen Attest beantragt werden können. Auch wenn auf vieles kein Rechtsanspruch besteht, funktioniert das Zusammenwirken aller Beteiligten meistens gut. Die Faustregel für die Bewältigung des Alltags lautet: So wenig Ausnahmen wie möglich – so viel wie nötig! Durch einen zweiten Satz Schulbücher kann ein Sortiment zu Hause und eines in der Schule deponiert werden, so dass die Schultasche leichter und dadurch die Gelenkbelastung geringer wird. Griffverdickungen an den Stiften, Keilkissen auf dem Stuhl und die Erlaubnis einen vorhandenen Aufzug zu benutzen, sind kleine aber wichtige Maßnahmen um die täglichen Gelenkbelastungen zu vermindern.

Die Verlegung des Klassenzimmers in das Erdgeschoss ist nicht immer umsetzbar, reduziert aber die Zahl der täglich zu bewältigenden Treppenstufen spürbar. Wenn das Kind Handschienen tragen muss, kann bei schriftlichen Prüfungen eine angemessene Schreibzeitverlängerung beantragt werden. Die Befreiung vom Sportunterricht ist bei den meisten Patienten selbstverständlich. Ist das Kind körperlich zu sehr eingeschränkt um den Schulweg aus eigener Kraft zu bewältigen, kann über das Schulamt ein gesonderter Schulwegtransport organisiert und finanziert werden. Entstehen durch mehrwöchige Klinikaufenthalte oder durch ärztlich bescheinigte krankheitsbedingte Fehlzeiten Lernrückstände, besteht die Möglichkeit eines kostenlosen Förder- bzw. Hausunterrichtes durch die Schule. Die gesetzlichen Vorgaben unterscheiden sich leider von Bundesland zu Bundesland. Nähere Auskunft erhalten Sie beim zuständigen Schulamt oder dem Kultusministerium Ihres Bundeslandes.

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Sehr viele unserer Patienten kommen mit ihrer Erkrankung so gut zurecht, dass sie im Alltag kaum eingeschränkt sind. Voraussetzung ist, dass ein Beruf gewählt wird, bei dem die körperliche Belastung nicht zu hoch ist. Langes Stehen, schweres Heben oder die Arbeit im Freien sind zu meiden. Entscheidende Anlaufstellen für chronisch kranke und behinderte Arbeitssuchende sind die Rehabilitationsberater des zuständigen Arbeitsamtes. Sie sind darauf spezialisiert, geeignete Ausbildungs- und Arbeitsplätze zu vermitteln und haben im Bedarfsfall Kontakt zu Einrichtungen, die körperbehinderte Jugendliche ausbilden. Die Jugendberatungsstelle in unserer Klinik bietet Jugendlichen Gespräche zur Berufsorientierung an, die jederzeit vereinbart werden können.

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