Thema ohne neue Antworten

Wir sind Ratlos!


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Verfasst am: 29. 03. 2016 [21:19]
FamilieWischmann
Familie Wischmann
Themenersteller
Dabei seit: 29.03.2016
Beiträge: 1
Sehr geehrte Frau Dr Häfner,
Wir haben uns jetzt mal hier angemeldet, weil wir mitlerweile nicht mehr weiter wissen!!!
Unser 7. Jähriger Sohn klagt seit fast 3Jahren über Schmerzen vorallem in den Knien ,Hüften und Sprunggelenken.Zeitweise auch im Rücken und in den Handgelenken.Die Gelenke tuen immer nur weh,sie sind nicht angeschwollen.Sie schmerzen aber bei hohen so sehr das unser Sohn nicht mehr laufen kann.Dazu kommen plötzlich hohe Fieberschübe bis 40Grad die 3-4 mal im Jahr auftreten und 1-4Wochen anhalten.Zwischendurch geht es ihm aber auch ganz gut wo er fast keine Beschwerden hat.
Unsere Kinderärztin hat uns vor 2 jahren dann in die Kinderrheumaambulanz überwiesen.
Dort erfolgten dann weitere Blutuntersuchungen und Test's...Rheumafaktor negativ und HLA B27 negativ...leider konnte uns bis heute keine Diagnose mitgeteilt werden.Uns wird immer gesagt das kein ausreichender Anhalt für Erkrankungen aus dem rheumatalogischen Formenkreis und kein ausreichender Anhalt für Erkrankungen aus dem Formkreis der periodischen Fiebersyntrome da ist.Der Zustand unseres Sohnes ist aber unverändert!Der CRP -Wert ist immer leicht erhöht um die 17.
Desweiteren waren wir bei der Humangenetik...wegen verdacht auf das Fiebersyndrom...dort wurde lediglich im MEFV-GEN eine Veränderung mit unklarer klinischer Bedeutung nachgewiesen.Auch waren wir in Datteln im Kinderschmerzcentrum...auch ohne Erfolg, dort wurde garnix gemacht.
Was ich noch erwehnen möchte,unser Sohn hatte mit 10M das EBV was nie behandelt wurde da es zu spät erkannt wurde.Und es wurden vor 2 Jahren Yersinien festgestellt...die beiden Diagnosen können doch auch Gelenkschmerzen hervorrufen?Unser Sohn besucht die 1.Klasse und hat schon viele Fehltage deswegen.Nun unsere Frage: Macht es Sinn, unseren Sohn ambulant oder stationär bei Ihnen vorzustellen? Wenn ja,wie lange wartet man auf einen Termin?
Wir kommen aus Sachsen.
Vielen Dank im Voraus
Familie Wischmann

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 30.03.2016 um 08:30.]
Verfasst am: 30. 03. 2016 [11:33]
Haefner
Dr. Renate Häfner
Dabei seit: 05.10.2005
Beiträge: 893
Sehr geehrte Familie Wischmann,
Ich denke schon, dass es Sinn macht, wenn Ihr Sohn bei uns staionär untersucht und behandelt wird. Sie können sich für einen Termin gerne bei unserem Belegungsmanagement melden Tel. 08821/ 701 310. Im Hinblick auf die insgesamt etwas unkare Situation würde ich allerdings vorschlagen, dass Sie 2-3 Wochen Zeit mitbringen, damit wir diagnostisch und insbesondere auch bezüglich Therapie weiterhelfen können.

Mit herzlichen Grüßen
Dr. Renate Häfner