Garmischer Therapiekonzept
Da die Ursache chronisch-rheumatischer Erkrankungen nach wie vor unbekannt ist, steht auch keine ursächliche Behandlung zur Verfügung. Kindern mit einer chronisch rheumatischen Erkrankung kann mit einer besonderen multidisziplinären Behandlung dennoch in den meisten Fällen gut geholfen werden. Sie erfordert ein Team von erfahrenen Ärzten und Therapeuten. Das Gesamtkonzept ruht vor allem auf den drei Säulen ärztlich-medizinische Behandlung, Physiotherapie und sozialmedizinische Betreuung. Die Langzeitprognose hängt jedoch mit davon ab, dass weitere Maßnahmen von Anfang an in die Therapie einbezogen werden. Dazu gehört die Schulung von Patienten und Eltern sowie die soziale Betreuung der gesamten Familie.
Ärztlich-medizinische Therapie
Jedes rheumakranke Kind benötigt zunächst eine medikamentöse Therapie. Schmerz und Entzündung können mit nichtsteroidalen Antirheumatika (NSAR) gelindert werden. Bei unzureichender Wirkung besteht die Indikation für eine Langzeitbehandlung mit „Basismedikamenten“. Die neuen Therapieformen mit sogenannten „Biologicals“, insbesondere den Anti-TNF-α-Therapien, haben seit der Einführung von Etanercept (Enbrel®) in die Behandlung der juvenilen idiopathischen bzw. chronischen Arthritis auch im Kindes- und Jugendalter enorm an Bedeutung gewonnen. Ersten ermutigenden Beobachtungen steht allerdings die Sorge vor Langzeitnebenwirkungen gegenüber. Cortisonpräparate als systemische Medikation sollten im Kindesalter nur bei strenger Indikation eingesetzt werden. Sie sind jedoch unverzichtbar zur Lokaltherapie am Auge bei Iridozyklitis. Steht die Arthritis einzelner Gelenke im Vordergrund kann eine intraartikuläre Injektion eines Cortisonpräparates die Entzündung lokal zur Ruhe bringen. Gelegentlich sind bei Kindern auch Operationen indiziert. In Frage kommen vor allem Synovialekektomien, d.h. die operative Entfernung der entzündlich gewucherten Gelenkschleimhaut, die vor allem bei therapieresistenter Mon- bzw. Oligoarthritis zu erwägen sind. Wichtig ist dann eine intensive Nachbehandlung über mindestens 3-4 Wochen unter stationären Bedingungen. Andernfalls drohen trotz gut durchgeführter Operation funktionelle Langzeitschäden. Bei Kleinkindern muss wegen fehlender Kooperation in der Nachbehandlung dringend vor operativen Eingriffen gewarnt werden (gilt auch für Gelenkbiopsien).
Manchmal können bei ausgeprägten Fehlstellungen Korrekturoperationen sinnvoll sein. Gelegentlich erfordern zerstörte, stark schmerzhafte Gelenke eine teilweise oder komplette Versteifung. Bei Jugendlichen bzw. jungen Erwachsenen kann auch ein Gelenkersatz bei stark zerstörten Hüft- oder Kniegelenken notwendig werden. Einen ausführlichen Beitrag zur medikamentösen Therapie finden Sie hier.
Die ärztliche Behandlung wird üblicherweise vom betreuenden Kinderarzt eingeleitet, die Ersteinstellung auf ein umfassendes Behandlungsprogramm erfolgt jedoch durch erfahrene Kinderrheumatologen, die auch die Langzeitkontrollen mit den gegebenenfalls erforderlichen Therapieänderungen übernehmen. Günstigerweise geschieht dies ein- bis zweimal pro Jahr in einem spezialisierten Zentrum. In das Betreuungsteam werden weitere Fachdisziplinen wie Augenärzte, Orthopäden, Dermatologen oder Kieferorthopäden einbezogen. Die erste Anlaufstelle bei Problemen bleibt meist der Kinderarzt vor Ort. Bewährt hat sich das Miteinander von ambulanter Betreuung wohnortnah und stationärer Behandlung in kinderrheuma-tologischen Fachabteilungen bzw. in Spezialkliniken wie das Deutsche Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie in Garmisch-Partenkirchen.
Physiotherapie
Die Physiotherapie beinhaltet in erster Linie die individuelle Krankengymnastik. Die meisten Kinder benötigen zusätzlich eine Behandlung mit physikalischen Maßnahmen. Auch die Versorgung mit Hilfsmitteln gehört in diesen Therapiebereich.
Krankengymnastik
Sobald sich bei einem rheumakranken Kind Bewegungseinschränkungen oder gar Gelenkfehlstellungen anbahnen, muss mit einer krankengymnastischen Behandlung begonnen werden. Der Schwerpunkt liegt in der Einzelbehandlung. Die Therapie muss kindgerecht gestaltet werden. Mit Phantasie und Einfühlungsvermögen können auch kleine Kinder gut behandelt werden. Die krankengymnastische Behandlung muss immer im schmerzfreien Bereich erfolgen.
Bewährt hat sich die stufenweise Therapie nach dem Garmischer Physiotherapie-behandlungskonzept. Dies beruht auf der Erfahrung, dass der Schmerz Ausgangspunkt für Bewegungseinschränkungen und Fehlstellungen ist. Kinder klagen oft nicht direkt über Gelenkschmerzen, sondern fixieren das betroffene Gelenk unbewußt in einer schmerzentlastenden Schonhaltung. Dabei entsteht ein Muskelungleichgewicht aus hypertoner Muskulatur, die in die Fehlhaltung zieht und Muskeln, die nicht mehr aktiviert werden, um dem Gelenkschmerz auszuweichen. Wird dieses Muskelungleichgewicht nicht frühzeitig unterbrochen, entstehen fixierte Fehlstellungen und Deformitäten, die nur schwer wieder zu korrigieren sind. Idealerweise sollte die Krankengymnastik deshalb im frühen Stadium der noch nicht fixierten Schmerzschonhaltung einsetzen. Die Behandlung beginnt mit einem langsamen passiven bzw. aktiv-assistiven Bewegen der kranken Gelenke zur Schmerzlinderung. Im frühen Stadium kann mit diesen Übungen auch eine Erweiterung der Gelenkbeweglichkeit erreicht werden. Haben sich bereits Kontrakturen eingestellt, muss die verkürzte Muskulatur über längere Zeit gedehnt werden. Die Mitarbeit der Kinder lässt sich dabei z.B. durch Vorlesen, Erzählen oder Musikhören gewinnen. Erst wenn die Gelenke wieder ausreichend beweglich sind und keine stärkeren Achsenfehlstellungen vorliegen, kann mit aktiven Übungen begonnen werden. Die Kinder müssen lernen, die vernachlässigten, hypotonen Muskeln gezielt anzuspannen. Im nächsten Schritt wird die wieder gewonnene Beweglichkeit in Alltagsaktivitäten umgesetzt. Die normalen Bewegungsabläufe müssen gebahnt und geschult werden.
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Physikalische Maßnahmen
Sie werden vorrangig eingesetzt zur Schmerzlinderung, Entzündungshemmung und Muskelentspannung. Bei akut entzündeten und schmerzhaften Gelenken helfen Kältepackungen wie Eisbeutel, Alkohol- oder Quarkumschläge. Lokale Wärme ist angebracht zur Entspannung hypertoner Muskeln. Die Anwendung im Gelenksbereich sollte jedoch nur erfolgen, wenn die Entzündung abgeklungen ist. Mit Hilfe verschiedener Massagetechniken können Muskelverspannungen und Faszienverklebungen gelöst werden. Schmerzlindernd und muskelrelaxierend wirkt die Elektrotherapie, z.B. als Interferenz- oder Hochvolttherapie. Auch die Behandlung mit transkutaner elektrischer Nervenstimulation (TENS) kann zur lokalen Schmerzreduzierung herangezogen werden. Die TENS-Geräte sind klein und einfach zu bedienen, so dass eine regelmäßige Behandlung zu Hause möglich wird. Im Bewegungsbad mit Wassertemperaturen um 30 Grad können sich rheumakranke Kinder austoben. Diese Form der Behandlung fördert vor allem das Bewegungsgefühl und die Lebensfreude.
Hilfsmittel
Hilfsmittel müssen individuell angepasst werden und dienen in erster Linie dem Gelenkschutz. Bei Arthritis der Handgelenke werden Funktionsschienen notwendig, die vor Fehlstellungen schützen. Sie wirken außerdem schmerzlindernd und verbessern die Kraftübertragung vom Unterarm auf die Finger. Die Benutzung der Handschienen im Alltag muss intensiv mit Schreib- oder Maltraining geübt werden. Kontrakturen der Fingergelenke werden mit Lagerungsschienen behandelt, die vorzugsweise nachts getragen werden. Zur Unterstützung der Kontrakturbehandlung von Knie- und Ellbogengelenken haben sich einfache Gipsschienen bewährt, die dem jeweiligen Befund entsprechend angefertigt werden und für etwa ½ Stunde, idealerweise direkt nach den krankengymnastischen Dehnungsübungen angewickelt werden. Eine Arthritis im Bereich der unteren Extremitäten erfordert meist eine Teilentlastung. Hierfür eignen sich dem Alter entsprechende entlastende Fahrzeuge wie Dreirad, Therapiesitzroller oder Fahrrad. Größere Kinder können auch mit Gehstützen entlasten, wenn die obere Extremität weniger stark betroffen ist. Die Entlastung im Rollstuhl ist für rheumakranke Kinder ungeeignet. Das Sitzen mit gebeugten Hüft- und Kniegelenken fördert die in diesen Gelenken drohenden Beugekontrakturen. Bei längerer Entlastung im Rollstuhl entwickeln die Kinder oft kontrakte Spitzfüße. Für die Arthritis der Hüft- und Schultergelenke hat sich die Behandlung im Schlingenkäfig oder Schlingentisch bewährt. Eine einfache Schlingenvorrichtung kann auch zu Hause installiert werden. Das belastungsfreie Durchbewegen der Gelenke bis in die Endstellung verbessert den intraartikulären Stoffwechsel, hemmt destruktive Prozesse und fördert den Wiederaufbau bereits geschädigter Gelenkstrukturen. Betroffene Fußgelenke bedürfen einer Versorgung mit weichen Einlagen. Korrigierende Einlagen sind angezeigt, wenn sich der Fuß unter Belastung schmerzfrei in die physiologische Stellung bringen läßt. Bei fixierten Fehlstellungen, muss die Einlage die Fehlstellung unterstützend, den Fuß weich betten.
Ergotherapie
Die Ergotherapie ist, ergänzend zur Krankengymnastik, vor allem indiziert für Kinder mit Arthritis im Bereich der Hand- und Fingergelenke. Im Vordergrund steht das funktionelle Training. Beim Schreiben, Malen oder Modellieren lernen die Kinder, das neu erworbene physiologische Bewegungsmuster umzusetzen. Gleichzeitig wird die Hand-Finger-Funktion trainiert. Die verschiedenen Handwerksmaterialien wie Ton, Knetmasse oder Fingerfarben stimulieren die Sensomotorik der Hände. Ein wichtiger Beitrag der Ergotherapie betrifft die Beratung und das Training für den Gelenkschutz. Kleinere Kinder werden spielerisch damit vertraut gemacht. Größere Kinder und Jugendliche werden gezielt zu Problemen im Alltag beraten. Gemeinsam wird geübt, z.B. beim Kochen in kleinen Gruppen. Patienten mit stärkeren Behinderungen benötigen zusätzliche Anleitung, um Unabhängigkeit und Selbständigkeit zu erreichen. Dazu sind manchmal Hilfsmittel zur Körperpflege oder für den Haushalt notwendig. Oft müssen diese patientengerecht adaptiert werden.
Belastbarkeit im Alltag
Im akuten Stadium schränkt die rheumatische Erkrankung die körperliche Belastung ein. Bei starken Schmerzen verzichten Kinder freiwillig auf Bewegung. Oft beobachtet man jedoch rheumakranke Kinder, die trotz erheblicher Gelenkschwellungen noch scheinbar unbeeinträchtigt toben und Sport treiben. Der ausgeprägte Bewegungsdrang des Kindes und die Freude am Sport erhalten die körperliche Aktivität. In der Belastung fixieren die Kinder die betroffenen Gelenke jedoch unweigerlich in einer schmerzentlastenden Schonhaltung. Dadurch wird der Entwicklung von Fehlstellungen Vorschub geleistet und die Gelenkprognose verschlechtert. Akut entzündete Gelenke müssen deshalb entlastet werden. Auf der anderen Seite sollen rheumakranke Kinder sich bewegen, um Stoffwechsel und Wachstum im Gelenkbereich anzuregen und einer Osteoporose vorzubeugen. Das Therapieprinzip lautet: Bewegung ohne Belastung. In dieser Hinsicht sind Schwimmen und Radfahren therapeutische Sportarten. Das Fahrrad kann zur Vermeidung längerer Gehstrecken als Transportmittel eingesetzt werden. Andere Sportarten sollten im akuten Schub vermieden werden. Bei Rückgang der Gelenkentzündung können die Kinder wieder schrittweise in den Sport integriert werden.
Patientenschulung, Elternanleitung
Die Prognose der rheumatischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter hängt entscheidend von der Mitarbeit des Patienten bzw. der Eltern ab. Eine gute Compliance erfordert umfangreiche Information über die Erkrankung und ihre Therapiemöglichkeiten. Insbesondere die Notwendigkeit der einzelnen Therapiemaßnahmen muss ausführlich erläutert werden.
Für größere Kinder und Jugendliche wurde in Deutschland von Experten ein Schulungsprogramm entwickelt, das in sechs Einheiten aufgeteilt ist: Krankheitsbild, Medikamente, Krankengymnastik, Ergotherapie, Krankheitsbewältigung und sozialrechtliche Aspekte. Idealerweise erfolgt die Schulung in kleinen Gruppen mit ähnlichem Krankheitsbild. In gleicher Weise können auch Eltern geschult werden.
Das Schulungsprogramm wird inzwischen an mehreren deutschen Zentren für Kinderrheumatologie in regelmäßigen Abständen angeboten. Zur Information und Schulung eignen sich auch Elternabende oder Gruppengespräche mit Jugendlichen, in denen die jeweils brennenden Fragen und Probleme der Teilnehmer gemeinsam diskutiert werden. Die Gruppenschulung ersetzt nicht die individuelle Information. Von Anfang an sollten die Eltern und soweit möglich auch die Patienten über die Erkrankung aufgeklärt und in die Therapie einbezogen werden. Idealerweise sollte während eines stationären Aufenthaltes in der Fachklinik ein Elternteil zumindest zeitweise anwesend sein. Die qualifizierte Schulung der Eltern gewährleistet eine konsequente und erfolgreiche Fortführung der Therapie zu Hause. Physikalische Maßnahmen wie Kälte- oder Wärmepackungen sowie krankengymnastische Übungen können und sollen die Eltern zu Hause regelmäßig mit ihrem Kind durchführen. Größere Kinder übernehmen mit der Zeit Eigenverantwortung für ihre Behandlung.
Mit zunehmender Erfahrung erkennen die Eltern am Verhalten und Bewegungsmuster ihres Kindes, ob sich eine Verschlechterung anbahnt. So können sie frühzeitig eine Intensivierung der Therapie veranlassen.
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Sozialmedizinische Aufgaben
Die Langzeitbehandlung eines chronisch kranken Kindes bedeutet nicht nur medizinische Betreuung und Rehabilitation. Ebenso wichtig ist die Begleitung durch Mitarbeiter des Sozialdienstes, die Erfahrung im Umgang mit den vielfältigen Problemen rheumakranker Kinder und ihrer Familien besitzen.
Sozialrechtliche Beratung
Die chronische Erkrankung bringt einen erheblichen zeitlichen und auch finanziellen Mehraufwand für die Familie mit sich. Hierfür gibt es vom Staat einige Nachteilsausgleiche, auf die die Eltern hingewiesen werden. Ein Teil der Ausgaben kann steuerlich geltend gemacht werden. Aufwendungen, die unmittelbar mit der Therapie zusammenhängen, werden eventuell von der Krankenkasse übernommen. Je nach Schwere der Behinderung könnnen Behindertenausweis oder Pflegegeld beantragt werden.
Eine wichtige Aufgabe des Sozialdienstes ist die Beratung über Erleichterungen im Schulalltag und bei der Berufsausbildung. Bei Bedarf kann das Kind z.B. einen zweiten Satz Schulbücher bekommen. Oder es gibt Schreibzeitverlängerung bei Schularbeiten, wenn Hand- und Fingergelenke betroffen sind. Nach Absprache mit dem Schulleiter kann das Klassenzimmer des behinderten Kindes eventuell ins Erdgeschoss verlegt werden. Der Sozialdienst hilft in Absprache mit betreuendem Arzt und Therapeuten Jugendlichen bei der Berufswahl. Sie hängt in erster Linie von den Interessen und der persönlichen Eignung des Patienten ab, muss aber auch die körperliche Belastbarkeit und den voraussichtlichen Krankheitsverlauf berücksichtigen. Gestaltet sich die Berufswahl schwierig, kommt eventuell eine berufsvorbereitende Maßnahme in Frage. Oft kann mit einer entsprechenden Arbeitsplatzgestaltung die Ausübung eines gewünschten Berufes erleichtert werden.
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Psychologische Betreuung von Patient und Familie
Die chronische Erkrankung durchläuft viele Phasen mit unterschiedlichen Belastungen, auf die sich die ganze Familie immer wieder neu einstellen muss. Dies beginnt mit der Unsicherheit bis zur Diagnosestellung, dann der Schock über die Diagnose einer chronischen Erkrankung und schließlich das Auf und Ab im Krankheitsverlauf. Hier muss von Anfang an eine individuelle Begleitung einsetzen. Gleichzeitig mit der medizinischen Information brauchen Eltern, Patienten und Geschwister seelische Unterstützung, um den zahlreichen Fragen und Problemen, die auf sie einstürmen, gewachsen zu sein. Ein erfahrener Sozialpädagoge oder Psychologe kann praktische Hilfe für den Alltag mit einem rheumakranken Kind anbieten, z.B. hinsichtlich Fragen zur Erziehung oder zur Gestaltung des Tagesablaufs mit seinen zusätzlichen Belastungen. Und er kann Mut machen, sich gemeinsam den Anforderungen der Krankheit zu stellen und sie zu meistern. Bei tiefgreifenden Auswirkungen der Erkrankung und Beziehungsstörungen innerhalb der Familie sollte frühzeitig eine psychologische Familientherapie eingeleitet werden.
Selbsthilfegruppen, Elternvereinigung
In Deutschland gibt es bundesweit Elternkreise rheumakranker Kinder und Jugendlicher. Sie stehen unter dem Dach der Deutschen Rheuma-Liga. Hier engagieren sich betroffene Eltern. Sie geben ihre Erfahrungen weiter, beraten und begleiten Familien mit einem kranken Kind. Daneben haben sie sich zum Ziel gesetzt, die Öffentlichkeit über rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter aufzuklären und mitzuhelfen, die medizinische und soziale Versorgung zu verbessern.
Die Elternkreise arbeiten eng zusammen mit Fachärzten, Therapeuten, Krankenkassen, Ämtern, Ministerien etc. Sie bieten gemeinsame Informationsveranstaltungen oder auch zwanglose Treffen zum Erfahrungsaustausch an. Eine individuelle Beratung erfolgt auch über Kontaktstellen, die in einigen Kliniken eingerichtet sind oder über die telefonische Beratung am „Rheumafoon“. Außerdem besitzen die Elternkreise umfangreiches Informationsmaterial, das sie auf Anfrage kostenlos zur Verfügung stellen.
Für viele Eltern bedeuten die Elternkreise eine sinnvolle, praktische Lebenshilfe. Oft finden sie vor allem dort die notwendige seelische Unterstützung. Sie erkennen, wie entlastend es sein kann, sich in einem Kreis von Menschen zu bewegen, die die eigenen Unsicherheiten nachvollziehen können, ohne dass Erklärungen vorausgeschickt werden müssen.
Für betroffene Jugendliche und junge Erwachsene, die Eigenverantwortung für ihre Krankheit übernehmen möchten, gibt es innerhalb der Rheuma-Liga die Gruppen junger Rheumatiker. Sie veranstalten vor allem in größeren Städten regelmäßige Treffen zum Erfahrungsaustausch, organisieren Seminare zu Themen, die sie besonders interessieren, pflegen internationale Kontakte mit betroffenen jungen Leuten aus anderen Ländern und bieten ein eigenes „Rheumafoon“ zur telefonischen Beratung an.
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Zusammenfassung
Chronisch rheumatische Erkrankungen beim Kind bedeuten eine therapeutische Herausforderung nicht nur für den Kinderrheumatologen, sondern für ein ganzes Team von Fachärzten und Therapeuten. Neben der ambulanten Betreuung benötigen die meisten Patienten die Mitbehandlung in einer kinderrheumatologischen Fachklinik. Wichtig zur Vermeidung von Folgeschäden ist eine frühzeitige, konsequente und intensive Therapie.
In der Therapie ergänzen sich ärztlich- medizinische Behandlung mit der Physiotherapie einschließlich Ergotherapie, physikalischen Maßnahmen und Hilfsmittelversorgung sowie der sozialmedizinischen und psychologischen Betreuung. Elternvereinigungen leisten einen wesentlichen Beitrag in der Behandlung als „Hilfe zur Selbsthilfe“.
Chefarzt PD Dr. J.-P. Haas
Oberärztin Dr. Renate Häfner
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