Liebe Patienten, 

Die „Pauli-wills-wissen-Woche“

Rheuma was ist das? – diese und ähnliche Fragen kennt ihr bestimmt. Damit ihr und eure Eltern bestens über eure Krankheit informiert seid, macht sich Pauli, unser „Klinikmaskottchen“, einmal im Monat mit euch zusammen auf die Suche nach Antworten. 

1. „Paulis Spielkiste“ packen wir im Kindergarten aus, die kleinen Patienten (3 – 6 Jahre) können dann spielerisch etwas über ihre Krankheit erfahren.

2. Auf „Paulis Forscherreise“ begibt sich Pauli mit den 6 – 12 Jährigen Kindern, die an verschiedenen Stationen in der ganzen Klinik rund ums Rheuma forschen können.

3. Die Jugendlichen begleitet Pauli in sechs verschiedenen Modulen zum „Pauli Rheuma Check“, bei denen es alles Wichtige rund um das Thema Rheuma zu erfahren gibt.

4. Auch eure Eltern sollen gut informiert sein, deshalb macht Pauli auch einen Elternvormittag, die „Pauli Akademie“.

Alle vier Veranstaltungen zusammen sind unsere „Pauli-wills-wissen-Woche“

Die Termine im Jahr 2012 sind folgende:

Januar 23. – 26.

Februar 20. – 23.

März 26. – 29.

April 23. – 26.

Mai 21. – 24.

Juni 11. – 14.

Juli 9. – 12.

August 6. – 9.

September 3. – 6.

Oktober 8. – 11.

November 12. – 15.

Der Ablauf der "Pauli-wills-wissen-Woche" im Überblick:

Hier können Sie den Bericht von Jörg Foitzik über das Schulungswochenende lesen:

Familienschulung 2011 anlässlich 20 Jahre Elternkreis Rheumakranke Kinder im Deutschen Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie Garmisch-Partenkirchen

Wie alles begann ...

Vor 1,5 Jahren wird die Idee geboren und alle Beteiligten machen sich damals wenig Gedanken über den logistischen Aufwand. Vor 1 Jahr wird das Projekt entwickelt und nimmt Gestalt an. Neben den Aktivitäten der inhaltlichen Planung, steht die Finanzierung nicht fest. Verlässliche Partner werden gesucht, Anträge gestellt und für das Familienprojekt geworben. 6 Monate vorher wird begonnen, Einladungen zu verschicken. 4 Monate vorher besuchen wir die Klinik in Garmisch-Partenkirchen. Neben dem Kennenlernen der Örtlichkeiten, wird das Programm abschließend besprochen.

Oah ... Berge, hohe Berge

An fast Alles haben wir gedacht und organisiert. Der Plan steht. Seit 2 Wochen packen wir. Seit 1 Woche schlafen wir schlecht.  Aber dann ... 3:30 Uhr geht’s los!

Freitag, 25. November 2011: Ein frühes Aufstehen sichert die beste Platzwahl im Bus. Der Kaffee ist gekocht, der Kuchen gebacken und der Kartoffelsalat angerichtet. Unser Haus sieht nach einer Völkerwanderung aus, das Auto übervoll. Gut, dass der Bus viel Stauraum bietet. Los geht’s. Alle in den Häusern, rechts und links der Straße, schlafen noch. Pünktlich um 5:00 Uhr steigen wir in Rostock ein: Juliane, Jonas, Jana, Jörg, Silvia,  Norbert, Birte und Katrin.

Noch ist es dunkel, die richtige Zeit zum Nachkuscheln. Nächster Halt Greifswald, Neubrandenburg, Pasewalk und Berlin. Gut gelaunt und voller Erwartungen fahren wir unserem Ziel entgegen. Die Fahrt verläuft gut, das Wetter ist perfekt, das Ziel kommt näher. Die Sonne begleitet uns den ganzen Tag und so stehen die Zeichen für die Familienschulung 2011 sehr gut.Garmisch-Partenkirchen wir kommen. Unaufhaltsam bahnt sich der Bus seinen Weg über die Autobahn nach Süden. Nichts kann uns nun mehr aufhalten. Der Bus füllt sich von Station zu Station allmählich und die Laune ist unübersehbar gut. Die Zeit im Bus verbringen wir mit Lesen, Spielen, netten Gesprächen, Singen, Video sehen, Sitzplatzbingo und den ersten Themen zur Vorbereitung der Schulung. Was erwartet mich? Welche Erwartungen habe ich an die Referenten? 1000 Fragen schwirren uns durch den Kopf. Jana hat sich viele Gedanken gemacht, damit wir die lange Fahrt sinnvoll und effektiv verbringen. Es wird ganz bestimmt nicht langweilig. Die Fahrt dauert aufgrund der Entfernung lange und so lassen die ersten  Fragen; ... Wann sind wie da? Wann essen wir was? Wo ist MC Donalds? ... nicht lange auf sich warten.

Nach der langen Fahrt, ohne Staus, mit ausreichenden Pausen und immer noch guter Laune treffen wir in Garmisch-Partenkirchen ein. Es ist schon wieder dunkel.

Endlich ist es geschafft, der Empfang im Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie  ist sehr herzlich und wir beginnen nach einer ausgiebigen Brotzeit mit unserem Themenprogramm. Es ist geschafft! Der Tag geht zu Ende und  nach einer gemütlichen Runde in der Villa fallen wir letztendlich in den wohlverdienten Schlaf. Wir tanken Kraft für den nächsten Tag und gehen voller Erwartung auf morgen ins Bett.

Es ist Samstag und die aufgehende Sonne weckt uns. Der Blick aus dem Fenster ist phänomenal. Berge mit Schnee, Berge ohne Schnee, kahle Berge, Berge überall wo man hinsieht... Wer hat die Berge hierhergebracht? Waren die gestern schon hier? Nach dem ausgiebigen Frühstück starten wir in den Schulungstag, getrennt nach Altersgruppen. Im Raum WANK erarbeiten wir die Themen gemeinsam mit den Referenten und Therapeuten.

- Was sind rheumatische Erkrankungen? Was bedeutet Rheuma beim Kind?

- Wie werden rheumatische Erkrankungen behandelt – medikamentöse und nichtmedikamentöse Therapie? Art und Wirkung der eingesetzten Medikamente.

- Rheuma braucht Bewegung – Physiotherapie bringt’s

-  Ergotherapie – Ergo fürs Ego,

- Soziale Fragen im Hinblick auf Pflichten & Rechte und der Erfahrungsaustausch stehen auf dem Plan.

- Der Bereich der krankheitsbedingten psychologischen Belastung wird ausgiebig bearbeitet. Erfahrungen aus den Familien stehen als Fallbeispiele zur Verfügung und werden diskutiert. Insbesondere werden die Belastungen der betroffenen Kinder und der Geschwisterkinder erörtert.

Die Eltern können sich auf die Inhalte konzentrieren, da die Kinder in ihren eigenen Schulungen gut aufgehoben sind und die Themen altersgerecht bearbeiten. Die Kindergruppen werden von engagierte Ärzte und Therapeuten unterrichtet.

Die Stunden vergehen wie im Fluge. Die Schulungsteilnehmer sind auch am Abend noch hochmotiviert und aufnahmefähig, da die Thematik lebendig und abwechslungsreich gestaltet und vermittelt wird.

Die 3 Kinder- und Jugendgruppen lernen ebenfalls sehr fleißig und erzählen am Abend stolz davon. Neben dem Kennenlernen der Erkrankung und den Behandlungsmethoden, lernen sie u.a. das richtige Spritzen, wie müssen die Medikamente richtig genommen werden, warum komme ich morgens nur schwer aus dem Bett und warum tut mir manchmal alles weh. Die Geschwister beginnen die Krankheit zu verstehen und arbeiten umso intensiver mit.

Auch der kranken Kuh ging es nach dem Spritzen des Medikamentes wieder gut und sie konnte gesund entlassen werden. Die kleinen Schüler waren mit Spaß und Freude dabei. Am Abend waren sie nur schwer ins Bett zu bekommen, denn die Eindrücke waren doch vielfältig und es gab viel zu erzählen.

Der Tag unserer großen Kinder war ebenfalls gut gefüllt und auch sie erzählten am Abend ihre Eindrücke. Das Highlight des Tages war die Bewegungstherapie an der Kletterwand. Diese sollte auf verschiedenen Wegen bezwungen werden. Die Kletterer waren hochmotiviert das gesteckte Ziel zu erreichen und umso trauriger waren sie, als die Kletterpartie endete. Den Kletterern war nicht anzusehen, dass sie an Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises leiden, denn sie sind motiviert und wollen ihre Krankheit nicht vorwegtragen, sondern ihr Leben so normal es geht gestalten.

Beim gemütlichen Tagesausklang im Kreis der Teilnehmer und Referenten wurde weiter diskutiert und bis dahin offene Frage erörtert. Letztendlich ging ein aufregender und erfolgreicher Tag kurz vor Mitternacht zu Ende.

Nun ist es schon Sonntag, 6:30 Uhr Aufstehen.

Die Zeit verfliegt und es gibt noch so viel zu lernen und zu besprechen. Das Frühstück fällt kurz aus, weil die Teilnehmer die Schulungszeit nutzen wollen.

Heute referiert Herr Prof. Haas zum Thema: „Transition und deren Schwierigkeiten.“ Er geht intensiv auf Fragen der Eltern und betroffene Jugendlichen ein. Das Thema ist seid ca. 35 Jahren bekannt und die Betroffenen hoffen, dass die Lösung und Realisierung der Thematik zum Wohle der Patienten nicht weitere 35 Jahre dauert.

Unsere Kinder sind am Vormittag unterwegs und können sich auf ein Carrera-Autorennen freuen. Mit dem Bus fahren sie in den Nachbarort und lassen die Reifen qualmen. Wer das Rennen gewonnen hat kann derzeit nicht ermittelt werden.

Pünktlich zur Abreise ca. 12:00 Uhr sind alle Schulungsteilnehmer, ob groß oder klein, in der Empfangshalle versammelt. Letzte Gespräche werden geführt, die ein oder andere offene Frage beantwortet und Besuch von der Kinderrheumastiftung empfangen.

Zum Abschluss eines abwechslungsreichen Wochenendes werden Erinnerungsfotos geschossen und gute Ideen ausgetauscht.

Mit neuen Ideen und Planungsgrundlagen für die Zukunft steigen wir in den Bus und treten unseren langen Heimweg an. Die Stimmung ist scheinbar etwas gedrückt, weil der Gesamteindruck noch sehr frisch ist.

Die Sonne begleitet uns auf der Rückreise wieder und nun können die Mitfahrer auch die tolle Landschaft mit Licht genießen. Die Ersten schlafen schon kurz vor München. Die Eindrücke habe sie scheinbar überwältigt und so können sie alles im Traum verarbeiten.

Die Reisestimmung ist gut und der Reiseverlauf bringt uns von Garmisch-Partenkirchen über München, Berlin, Pasewalk, Neubrandenburg, Greifswald, Rostock zurück nach Hause. Endlich angekommen. Alle sind ziemlich müde im Gesicht und wie der Wochenanfang sich gestaltet, muss an dieser Stelle bestimmt nicht erklärt werden.

Kurzum ! Die Augenränder werden tief dunkel und das Gähnen, aufgrund der Müdigkeit sehr oft zu sehen sein.

Es war eine tolle, ganzheitliche Schulung, die allumfassend das Thema: „Rheuma beim Kind – Wie geht es weiter“, vom 25.11.2011 bis 27.11.2011 am Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie in Garmisch-Partenkirchen behandelte.

Für die tolle Unterstützung und den Einsatz mit vollem Engagement möchte ich mich im Namen der  Familien recht herzlich bei Herrn Prof. Dr. med Haas, Frau Dr. Krumrey-Langkammerer, Frau Dr. Sievers, Frau Flessa, Frau Weigert, Frau Titz, Frau Sieberer, Frau Steinberg, Frau Friedrich, Frau Lang, Herrn Rummel-Siebert und allen FSJ’ lern bedanken.

Mein Dank gilt allen Familien, denn nur durch sie konnte die Familienschulung 2011 realisiert werden. Des Weiteren gilt mein Dank folgenden Institutionen, denn ohne deren Unterstützung hätte das Projekt nicht durchgeführt werden können. Mein Dank gilt somit dem Deutschen Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie Garmisch-Partenkirchen, der Deutsche Rentenversicherung Nord, dem Landesverband Mecklenburg-Vorpommern der Deutschen Rheuma-Liga und allen Helfern, die dem Projekt positiv gegenüber standen.

Persönlich bedanke ich bei meiner Familie, die den ganzen Aufwand toleriert und unterstützt hat.

Meine Frau Jana bemerkt u.a. beim Feedback ... ‚Wer hat sich ein solches Vorhaben ausgedacht? ...Textstellen fehlen und sollten aus Gründen der Etikette unerwähnt bleiben ...  Mir hat es viel Spass gemacht und die Inhalte waren gut gewählt und ich fahre mit vielen Eindrücken nach Hause.’ 

Einen weiteren Dank möchte ich den engagierten Busfahrern (Warnowreisen Rostock) aussprechen, die dieTour sehr angenehm gestalteten. Trotz kleinerer technischer Probleme war die Reise sehr angenehm und abwechslungsreich.