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Dauerhafte Cortisontherapie nötig?


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Verfasst am: 18. 02. 2015 [22:31]
Cherry
Tina
Themenersteller
Dabei seit: 19.01.2015
Beiträge: 6
Hallo,
wie schon mal geschrieben ist bei unserem Sohn Morbus Still diagnostiziert worden.
Er bekam zunächst für zwei Wochen 30mg Cortison täglich,
Dann haben wir mit Reduzierung angefangen (2 Wochen 20mg) , jetzt sind wir bei 15mg.
parallel dazu haben wir mit Mtx Tabletten angefangen, und 24h nach Mtx bekommt er Folsäure, um die Nebenwirkungen von MTX einzudämmen, bisher hatte er da aber auch keine Probleme.

auf meine Frage hin, wie lange er das Cortison nehmen müsse meinte der kinderrheumatologe, dass er es in niedrigen Dosen dauerhaft nehmen solle (2,5mg) am Tag.
Ich dachte, dass man aufgrund der Nebenwirkungen, versucht es ganz abzusetzen oder ist es in dieser Dosis dann sinnvoll?

Er hat wirklich einen Bärenhunger seit er Cortison nimmt und hat bereits zwei Kilo zugenommen, die Backen sind schon extrem aufgeblasen, er muss auch viel häufiger bzw. Mehr urinieren, nachts zweimal pampers wechseln, sonst ist er durchgepinkelt.

Arthriden hat er bisher keine.
er sagt zwar häufiger, dass ihm der Fuß weh tut, aber er zeigt immer auf die Ferse, wenn ich auf das Sprunggelenk zeige, verneint er dies. Der Arzt meinte auch, das sei nichts.

Mein Hauptanliegen ist allerdings die Cortison
-Therapie. Sollte man so vorgehen oder das Cortison auf Dauer ganz reduzieren?
Verfasst am: 20. 02. 2015 [08:29]
Haefner
Dr. Renate Häfner
Dabei seit: 05.10.2005
Beiträge: 893
Sehr geehrte Tina,
Wenn Ihr Sohn bisher keine Arthritis hatte, kann man genau genommen die Diagnose M. Still nicht sicher stellen. Es handelt sich ja um eine Ausschlussdiagnose - d.h. alles andere muss ausgeschlossen sein, bevor man die Diagnose stellen kann. Bei Ihrem Sohn könnte z.B. auch ein Fiebersyndrom vorliegen, das in Schüben verläuft, die manchmal in Abständen von Monaten oder gar Jahren auftreten. Leider kann man dies aktuell wohl nicht nachweisen und somit werden Ihre Ärzte die "Arbeitsdiagnose" M. Still annehmen und entsprechend behandeln. Tatsächlich werden Fiebersyndrome und M. Still ähnlich behandelt(man vermutet, dass der Still selbst zu den Fiebersyndromen gehört, nur eben langwieriger verläuft).
Wenn Ihr Sohn bereits Zeichen der Cortisonnebenwirkungen hat, sollten Sie mit den Ärzten diskutieren, ob man evtl. schneller Cortison reduzieren kann und falls die Erkrankung wieder aufflackert andere Medikamente einsetzt.
Ob Ihr Sohn tatsächlich über lange Zeit eine kleine Dosis Cortison nehmen sollte oder man das Medikament ganz absetzen kann, muss der Verlauf zeigen. Dank der neueren Therapien für den M. Still und die Fiebersyndrome kann man bei vielen Kindern im Verlauf das Cortison ganz absetzen. Allerdings ist gerade bei kleinen Dosis eine sehr langsame Reduktion empfehlenswert. Wenn die Dosis einmal unter 0,1mg pro kg Körpergewicht und Tag liegt, ist auch mit keinen gravierenden Nebenwirkungen mehr zu rechnen und man hat dann Zeit evtl. ganz langsam weiter zu reduzieren.
Ich hoffe, bei Ihrem Sohn bestätigt sich eine günstieg Prognose.
Herzliche Grüße und alles Gute
Dr. Renate Häfner
Verfasst am: 07. 08. 2016 [22:41]
Cherry
Tina
Themenersteller
Dabei seit: 19.01.2015
Beiträge: 6
Hallo,
Ich wollte mich nach langer Zeit einmal zurückmelden und positives berichten.
Nach mehreren Monaten Behandlung, in der wir uns nicht gut informiert bzw behandelt gefühlt haben, haben wir glücklicherweise den Arzt gewechselt und sind bei Dr Rietschel in Frankfurt gelandet .
Er hat zunächst einmal viele verschiedene Blut/Gentests veranlasst und dabei ist man tatsächlich fündig geworden.
Er hat das Traps-Fiebersyndrom und so ist er monatelang unnötig mit Medikamenten zugepumot worden.
Er hatte seit Dezember 2014 noch einige Schübe allerdings weitaus harmloser als im Dezember 2014, nur einmal benötigte er eine cortison-stoßtherapie.
Wir sind sehr froh, dass es bisher so verläuft, dass es eine sehr gute Prognose dafür gibt und dass wir einen guten Arzt gefunden haben.
Ich möchte mich nochmals für Ohre Rstschläge bedanken, die hatten ja schon damals von dieser möglichen Form gesprochen.
Leider sind unsere ersten Ärtzte nicht darauf eingegangenen.
Beste Grüße