10 Fragen zum psychosozialen Bereich

1. Werden Eltern während des stationären Aufenthalts in der Klinik mit aufgenommen?

Bei Kindern im Vorschulalter nehmen wir grundsätzlich ein Elternteil stationär mit auf. Das bedeutet, hier besteht eine so genannte ‚medizinische Notwendigkeit’ zur Mitaufnahme eines Elternteils. In diesem Fall entstehen Eltern keine Kosten für Unterkunft und Verpflegung. Die Entscheidung über die medizinische Notwendigkeit der Mitaufnahme eines Elternteils trifft immer der jeweilige Stationsarzt bei dem Aufnahmegespräch in unserer Klinik .

Wenn ein Kind das Schulalter bereits erreicht hat, muss im Einzelfall durch den behandelnden Stationsarzt geprüft werden, ob die medizinischische Notwedigkeit für die stationäre Mitaufnahme einer Begleitperson gegeben ist. Dies kann immer nur vor Ort und nicht bereits im Voraus durch den Stationsarzt entschieden werden.

In der Regel werden Eltern, deren Kinder bereits eingeschult sind, nicht mehr stationär mit aufgenommen. Damit Eltern dennoch in der Nähe ihres Kindes sein können, bietet der Sozialdienst (08821 – 701 247) in der Villa und im Personalwohnheim einige günstige Übernachtungsmöglichkeiten an. Weiterhin gibt es ein Verzeichnis preiswerter Pensionen rund um die Klinik, das Sie per FAX auch über die Information (Tel.: 08821 – 701-0) erhalten können.

2. Wer übernimmt die Lohnausfallkosten für die Zeit der stationären Behandlung?

Ist die Mitaufnahme während der Zeit des stationären Aufenthaltes des Kindes (im Sinne des § 11 Abs. 3 SGB V) medizinisch notwendig, dann können Sie je nach Satzungsregelung Ihrer Krankenkasse, Lohnausfallskosten beantragen. Die Erstattung der Lohnausfallskosten ist in den Leistungskatalogen der Krankenkassen unterschiedlich geregelt. Ob und in welcher Höhe die Lohnfortzahlung von der Krankenkasse erstattet wird, sollten Sie vor dem Krankenhausaufenthalt mit Ihrer Versicherung klären

Sollte die Krankenkasse für Ihre Lohnausfallskosten aufkommen, müssen Sie auch mit Ihrem Arbeitgeber klären, ob Sie für den Zeitraum des stationären Aufenthalts unbezahlten Urlaub nehmen können. In den meisten Fällen gewähren die Arbeitgeber unbezahlten Urlaub. Allerdings gibt es keinen Rechtsanspruch des Arbeitnehmers gegenüber dem Arbeitgeber. Der AG kann den unbezahlten Urlaub verweigern, wenn aufgrund von betrieblichen Gegebenheiten (z. B. Personalmangel / Krankheit) nicht auf Ihre Arbeitskraft verzichtet werden kann. Es ist also eine ‚Kann-Regelung‘.

Wenn Ihr Kind das Schulalter bereits erreicht hat, kann die medizinische Notwendigkeit der Mitaufnahme einer Begleitperson nur in wenigen Ausnahmefällen genehmigen. Die Entscheidung hierüber trifft der jeweils zuständige Oberarzt.

Achtung: Sollten Angehörige nicht als medizinisch-notwendige Begleitperson mit aufgenommen sein, dann haben Sie in der Regel auch keine Möglichkeit auf Erstattung der Lohnausfallkosten durch die Krankenkasse.  In diesem Fall müssen Sie mit Ihrem Arbeitgeber klären, ob Sie unbezahlten Urlaub bekommen, ob Sie Überstunden ‚abfeiern’ oder ob Sie Ihren Jahresurlaub nehmen können. Nur wenn Sie Ihren Jahresurlaub oder Ihre Überstunden nehmen, entsteht Ihnen kein Verdienstausfall.

 

Weitergehende Fragen beantworten Ihnen gerne die Mitarbeiter des Sozialdienstes (08821 / 701-226 oder 701-190)

3. Bezahlt die Krankenkasse die Fahrkosten zum stationären Klinikaufenthalt?

Die Krankenkasse ist verpflichtet die Fahrtkosten zur nächstgelegenen geeigneten stationären Behandlungsmöglichkeit zu übernehmen. Dabei werden Ihnen eine Anreise sowie die Abreise mit einer Eigenbeteiligung erstattet. Wenn es wenige Kilometer von Ihrem Wohnort entfernt eine geeignete Behandlungsmöglichkeit gibt, möchte die Krankenkasse aus nachvollziehbaren Gründen höhere Fahrtkosten nicht übernehmen. Die entscheidende Frage ist also, was eine geeignete Behandlungsmöglichkeit ist und wo sie sich befindet. Neben unserer Klinik gibt es in Deutschland weitere kinderrheumatologische Behandlungsstätten, d.h. auf die Behandlung von kindlichem Rheuma spezialisierte Stationen oder Kliniken. Die Krankenkasse wäre im Recht, wenn sie darauf verweist, dass es an Ihrem Wohnort näher gelegene Behandlungsmöglichkeiten gibt.

In diesem Fall sollten sie erläutern, warum Sie vom behandelnden Arzt zu uns geschickt wurden und warum Ihnen daran liegt, Ihr Kind in unserer Klinik behandeln zu lassen. Sollte sich die Kasse dennoch weigern die Fahrtkosten zu übernehmen, müssen Sie die Differenz zwischen den Fahrtkosten zu uns und zum nächstgelegenen kinderrheumatologischen Zentrum selbst bezahlen.

4. Gibt es anderweitige Möglichkeiten meine Auslagen erstattet zu bekommen?

Alle Kosten, die Ihnen im Zusammenhang mit der Erkrankung Ihres Kindes entstehen und die Sie nicht durch die Krankenkasse erstattet bekommen, können Sie als ‚außergewöhnliche Belastungen – Krankheitskosten’ in Ihrer Steuererklärung geltend machen. Darunter fallen z.B. Fahrtkosten zur ambulanten und stationären Versorgung, Unterbringungskosten für einen Elternteil während der stationären Behandlung des Kindes usw. Im Rahmen der Nachteilsausgleiche eines Schwerbehindertenausweises gibt es darüber hinaus pauschale Steuerfreibeträge, die Ihre finanzielle Belastung weiter reduzieren können. Das jeweils aktuelle 'Steuermerkblatt für Familien mit behinderten Kindern' erhalten Sie unter  www.bvkm.de

5. Wie sind die Besuchszeiten in der Klinik geregelt?

Als Eltern und Angehörige können Sie ihre Kinder in der Zeit zwischen 8.00 Uhr und 20.30 Uhr auf Station besuchen.  Für unsere jüngeren Patienten wird in der Zeit von 13.00 bis 14.30 Uhr eine Mittagsruhe auf Station gehalten. In dieser Zeit sollen sich unsere  Patienten wenn möglich ungestört in den Zimmern ausruhen können. Je nach Therapieplan können Sie aber jeder Zeit mit Ihrem Kind die Klinik gemeinsam für Besorgungen oder Freizeitaktivitäten verlassen.

Sollten besondere Umstände eintreten wie z.B. starker Kummer Ihres  Kindes oder Ängste beim morgendlichen Blutabnehmen, ist es im Einzelfall selbstverständlich und nach Vereinbarung mit der Stationsleitung möglich, Ihr  Kind auch außerhalb der Besuchszeiten zu betreuen. Bitte gehen Sie auf die verantwortliche Stationsleitung zu und sprechen Sie Ihr Anliegen gemeinsam ab. Es wird sich bestimmt immer eine Lösung finden.

 

 

6. Seit einiger Zeit dreht sich in unserer Familie alles nur noch um das Thema Rheuma. Was kommt auf unsere Familie zu und wie kann ich meinem Kind helfen die Krankheit zu verarbeiten?

Wenn Sie in unsere Klinik kommen werden Sie feststellen, dass es viele andere betroffene Familien rheumakranker Kinder gibt. Trotz all unserer Erfahrungswerte können wir nicht im Voraus sagen, wie die Erkrankung bzw. der Heilungsprozess bei Ihrem Kind verlaufen werden. So einzigartig wie wir Menschen sind, so individuell und verschieden sind auch die Krankheitsverläufe unserer Patienten. Daraus resultiert manche Ungewissheit und Unsicherheit, die wir unseren Patienten und Familien leider auch nicht abnehmen können. Gemeinsam können wir aber in der Therapie durch eine vertrauensvolle Zusammenarbeit viel erreichen. Immer wieder erleben wir auch, dass selbst schwere Krankheitsverläufe eine unverhofft positive Wendung nehmen.

Während des stationären Aufenthaltes erhalten Sie umfassende Informationen zur Erkrankung Ihres Kindes und werden behutsam Schritt für Schritt mit der erforderlichen Therapie vertraut gemacht. In aller Regel zeigen die notwendigen medizinischen und physiotherapeutischen Behandlungen schon bald ‚erste Erfolge’. Dabei wird es ein Ziel sein, alle ‚Therapie-Bausteine’ in den bisher vertrauten Tagesablauf des Kindes sowie der gesamten Familie neu zu integrieren.

Das Leben mit einer chronischen Erkrankung ist ein stetiges Auf und Ab. Oft können Kinder mit ihrer Krankheit besser umgehen als die Eltern. Der Kontakt in der Klinik zu anderen Betroffenen tut den Patienten gut und stärkt ihr Selbstbewusstsein. Hier sind sie ‚Gleiche unter Gleichen’, haben gemeinsam Spaß und schließen Freundschaften, die in vielen Fällen über die Zeit der Aufenthalte in der Klinik hinaus Bestand haben. Für die Kinder und Jugendlichen ist wichtig, dass sie hier ‚Vorbilder’ finden können, die ihr Leben auch mit einer rheumatischen Erkrankung gut meistern. Trotz mancher Beschwernisse ist Rheuma eine Krankheit, mit der man ein glückliches Leben führen kann! Am Meisten helfen Sie ihrem Kind wenn Sie ihm – wie den gesunden Geschwistern auch – verlässlich beistehen, aber auch Raum für eigene Erfahrungen geben. Es ist wichtig auf krankheitsbedingte Einschränkungen Rücksicht zu nehmen. Für die Persönlichkeitsentwicklung ihres Kindes ist es entscheidend, dass Sie die Stärken und Fähigkeiten Ihres Kindes wahrnehmen, helfen diese zu entwickeln und zu verstärken.

Im Rahmen unserer „Pauli will’s wissen Woche“, unserem Patientenschulungsprogramm, informieren wir unsere Patienten über ihre Krankheit und die sich daraus ergebenden Fragen. Vom Kleinkind (3-6 Jahre) bis zum jugendlichen und erwachsenen rheumakranken Patienten sowie deren Eltern / Angehörigen bieten wir wöchentliche und monatliche Rheuma-Schulungsgruppen an. Dadurch wollen wir unsere Patienten umfassend informieren, damit sie zunehmend mitentscheiden und Verantwortung übernehmen können.

7. Seit wir wissen, dass unser Kind Rheuma hat, sind wir ganz verunsichert. Spielt die Psyche eine Rolle im weiteren Krankheitsverlauf? Was dürfen wir unserem Kind noch zumuten?

Wie eng die Verknüpfung zwischen Immunsystem und Psyche ist, merken wir alle. Mancher Stress oder zu hohe Anforderungen lösen bei vielen gesunden Menschen beispielsweise starke Bauch- oder Kopfschmerzen aus. Bei unseren Patienten kann es durch sehr belastende Situationen zu Krankheitsschüben kommen, weil das Immunsystem in Gang gesetzt wird und in einer Fehlreaktion körpereigenes Gewebe angreift. Überflüssiger Stress, Streit oder anhaltende Überforderung in der Schule sollten also vermieden werden. Es gibt jedoch keinen Grund, das Kind in ‚Watte zu packen’, denn Stress und Kummer gehören zu unserem Leben. Wann eine kritische Grenze erreicht ist, hängt von der jeweiligen Situation ab. Sie dürfen Ihrem Kind ruhig etwas zumuten und sollten darauf achten, dass es sich nicht hinter der Krankheit versteckt. Wenn es ab und zu neben den vielen Nachteilen auch einmal einen krankheitsbedingten Vorteil hat oder eine ungeliebte Arbeit nicht erledigen muss, ist das in Ordnung. Für alle Beteiligten ist aber wichtig, dass sich auch rheumakranke Kinder unangenehmen Themen und Aufgaben stellen müssen. Gerne können Eltern im Rahmen des stationären Aufenthaltes das Beratungsangebot des Psychologischen Dienstes in Anspruch nehmen. Ebenso stehen Ihnen die sozialpädagogischen Fachkräfte des Sozialdienstes als Ansprechpartner zur Verfügung.

8. Wie kann der Schulalltag trotz Rheuma gemeistert werden?

Bestätigt sich die Diagnose der chronisch-rheumatischen Erkrankung hängt es von der Intensität der Erkrankung (betroffene Gelenke) ab, wie sehr Ihr Kind im Alltag eingeschränkt ist. Um den Schulalltag möglichst gut zu meistern gibt es ein paar Hilfen (Nachteilsausgleiche), die mit einem ärztlichen Attest beantragt werden können. Die Faustregel für die Bewältigung des Alltags lautet: „So wenig Ausnahmen wie möglich – so viel wie nötig!“

Mögliche Hilfen im Alltag können zum Beispiel folgende sein:

Durch einen zweiten Satz Schulbücher kann ein Sortiment zu Hause und eines in der Schule deponiert werden, so dass die Schultasche leichter und dadurch die Gelenkbelastung geringer wird. Griffverdickungen an den Stiften, Keilkissen auf dem Stuhl und die Erlaubnis einen vorhandenen Aufzug zu benutzen, sind kleine aber wichtige Maßnahmen um die täglichen Gelenkbelastungen zu vermindern.

Die Verlegung des Klassenzimmers in das Erdgeschoss ist nicht immer umsetzbar, reduziert aber die Zahl der täglich zu bewältigenden Treppenstufen spürbar. Wenn das Kind Handschienen tragen muss, kann bei schriftlichen Prüfungen eine angemessene Schreibzeitverlängerung oder eine Pausenregelung beantragt werden. Eine (Teil-)Befreiung vom Sportunterricht kann ebenso durch den Stationsarzt ausgestellt werden. Entstehen durch mehrwöchige Klinikaufenthalte oder durch ärztlich bescheinigte krankheitsbedingte Fehlzeiten Lernrückstände, besteht die Möglichkeit eines Förder- bzw. Hausunterrichtes durch die Schule. Die gesetzlichen Vorgaben unterscheiden sich von Bundesland zu Bundesland. Nähere Auskunft erhalten Sie beim zuständigen Schulamt oder dem Kultusministerium Ihres Bundeslandes.

Weitere Fragen zu Unterstützungsmöglichkeiten bei Schule, Studium oder Beruf beantworten Ihnen gerne die Mitarbeiter des Sozialdienstes im persönlichen Gespräch (08821 – 701-226 / 701-190) 

9. Welche Chancen und Möglichkeiten haben Jugendliche mit einer chronisch-rheumatischen Erkrankung auf dem Ausbildungs- und Arbeitsmarkt?

Sehr viele unserer Patienten kommen mit ihrer Erkrankung so gut zurecht, dass sie im (Berufs-)Alltag kaum eingeschränkt sind.
So sollte z.B. bei der Berufswahl langfristig auch die körperliche Belastung mit bedacht werden. Langes Stehen, schweres Heben oder die Arbeit im Freien sind dabei oft aus Rücksicht auf die Erkrankung zu vermeiden. Dies bedeutet nicht, dass der "Traumberuf" nicht ausgeübt werden kann. Wichtig ist die Kranktheitssituation und die langfristige Berufsplanung im Blick zu haben. Hilfreich ist es auch, neben dem "Traumberuf" immer eine zweite mögliche Alternative sich innerhalb eines Berufsfeldes auszusuchen.

Wichtige Anlaufstellen für chronisch kranke und behinderte Arbeitssuchende sind die Rehabilitationsberater der Agentur für Arbeit. Sie sind darauf spezialisiert, geeignete Ausbildungs- und Arbeitsplätze zu vermitteln und haben im Bedarfsfall Kontakt zu Einrichtungen, die körperbehinderte Jugendliche ausbilden. Die Mitarbeiter des Sozialdienstes beantworten dazu gerne weitere Fragen im persönlichen Gespräch (08821 – 701-226 / 701-190)

10. Wie bekomme ich Kontakt zu anderen Eltern rheumakranker Kinder? Wer sind mögliche Ansprechpartner?

Die Deutsche Rheuma-Liga ist Deutschlands größter Selbsthilfeverband. Sie spricht Menschen mit Rheuma aller Altersgruppen an. In vielen Regionen Deutschlands gibt es die „Elternkreise rheumakranker Kinder“. Die jeweiligen Landeselternsprecher haben eine Übersicht der Ansprechpartner und deren Aktivitäten in ihrem Bundesland. Hier finden sie betroffene Eltern („Profis“), die wissen, was es bedeutet, ein rheumakrankes Kind zu haben.

Die Deutsche Rheuma-Liga bietet auf ihrer Homepage ein umfassendes Informationsportal für betroffene Eltern an. Hier gibt es die Kotaktadressen der Landesverbände, der Landeselternsprecher und die Nummern des „Rheumafoons“ – dem Beratungstelefon für Eltern.

 http://www.rheuma-liga.de/eltern
 http://www.rheuma-liga.de/kinderrheuma
 http://www.rheuma-liga.de/newsletter

Darüber hinaus ist der Blick auf die Internetseite des Bundesverbandes der Deutschen Rheuma-Liga unter der Adresse  www.rheuma-liga.de sehr empfehlenswert.

Nutzen Sie diese Möglichkeit sich zu informieren.